當“冰桶挑戰”引起了社會(huì )對罕見(jiàn)病癥“漸凍人”的關(guān)注時(shí)，四川宜賓來(lái)滬求醫的14歲花季少女敏敏正在忍受著(zhù)更為罕見(jiàn)的“多骨癥”的折磨。從2008年開(kāi)始，敏敏身體上多處肌肉竟然陸續變成了骨頭，而凡是變?yōu)楣穷^的部位，身體就開(kāi)始僵硬，先從背部開(kāi)始慢慢擴張，現在頸部、手臂、臀部、大腿和頭部等多處都長(cháng)出了骨頭，病情還在不斷惡化。

　　“救救孩子吧，我們看她生不如死，但她內心一直堅強著(zhù)，勇敢著(zhù)活下去！”昨晚，讀者陸先生致電本報962555新聞熱線(xiàn)，他是女孩的親戚。他說(shuō)，女孩盡管不能坐凳子、不能彎腰、走路抬不起腿，甚至作為女孩子只能站著(zhù)上廁所，但為了讀書(shū)的夢(mèng)想，她患病6年來(lái)，一直堅持在上學(xué)。

　　身體僵硬如石雕

　　晚上7時(shí)，記者趕到同濟大學(xué)附屬同濟醫院，在住院部病房，見(jiàn)到了女孩敏敏和她的父親、奶奶。敏敏身高1.5米左右，長(cháng)得眉清目秀，身體極其瘦弱單薄。因為患上怪病，她走路抬不起腿，只能一步步往前挪。“患了這個(gè)病，她每天的穿衣、穿襪、穿鞋都要我幫她。穿好后，再拉著(zhù)她兩只硬邦邦的手臂，將她從床上直直拉起來(lái)……”說(shuō)到孩子的痛苦，奶奶忍不住垂淚。奶奶說(shuō)，最難堪的是上廁所，因為敏敏不能蹲下、不能彎腰，只能站著(zhù)排泄。很多時(shí)候，拉屎撒尿飛濺的穢物，直接沾在褲子上。敏敏心里的痛苦，是常人難以理解的。

　　記者看到敏敏病床邊放著(zhù)英語(yǔ)、語(yǔ)文等課本。父親說(shuō)，敏敏今年讀初二，她很喜歡讀書(shū)，特別是英語(yǔ)，學(xué)習成績(jì)也優(yōu)秀，有同學(xué)不會(huì )的題，只要她會(huì )，就總會(huì )主動(dòng)給同學(xué)講解。可就是因為這個(gè)怪病，未來(lái)的美好前途都毀了。

　　父親卷起敏敏上衣，記者看到她背部上原本該有的肌肉，幾乎全都變成了一塊塊凸出的骨頭。而一摸敏敏身體，就像摸到了一個(gè)石頭雕塑。

　　全世界僅600多例

　　敏敏家鄉是四川省宜賓市江安縣。2008年的一天，敏敏突然感到背部有點(diǎn)疼，一個(gè)包鼓了起來(lái)，幾天后，包消了下去，但長(cháng)出了像骨頭一樣硬的東西。之后，類(lèi)似的情況開(kāi)始蔓延，從背部慢慢往周?chē)鷶U張，現在頸部、手臂、臀部、大腿、頭部等多處長(cháng)出了骨頭，一旦長(cháng)了骨頭的部位，此處就開(kāi)始僵硬。

　　如此怪病，頓時(shí)急壞了家人。他們帶敏敏去了宜賓、成都、重慶等多家醫院，但均沒(méi)有療效。醫生表示，這類(lèi)疾病世界極其罕見(jiàn)，學(xué)名叫“進(jìn)行性骨化性肌炎”，俗稱(chēng)“多骨病”，疾病的發(fā)展為進(jìn)行性，不可逆轉，可侵犯皮膚、筋膜、骨骼肌等，但通過(guò)治療可制止病情進(jìn)一步惡化。至今全世界僅發(fā)現600多個(gè)此類(lèi)病例。

　　這種病人最怕磕碰，身體一旦出現腫包，很快就會(huì )骨化，身體會(huì )僵直如棍子，關(guān)節不能打彎。這是世界上最殘忍的疾病，它完全囚禁了病人。

　　自強不息愛(ài)學(xué)習

　　盡管承受如此痛苦，敏敏仍不放棄求學(xué)。從敏敏的家到學(xué)校也就一公里的路程，對正常人來(lái)說(shuō)，10多分鐘就能到達，但小敏卻花了近40分鐘才走到學(xué)校。“讀書(shū)可以使我暫時(shí)忘記痛，忘記僵硬的身體。”敏敏一直堅強、樂(lè )觀(guān)。

　　敏敏父親說(shuō)，患病至今，他們帶著(zhù)她到處求醫，負債近10萬(wàn)元，這次聽(tīng)說(shuō)上海同濟大學(xué)附屬同濟醫院能醫治，所以特地趕來(lái)。敏敏奶奶說(shuō)，如今治療費還沒(méi)有著(zhù)落，但為挽救孩子，他們就是變賣(mài)房子、賣(mài)掉家里的一切，也心甘情愿。

　　記者聯(lián)系同濟醫院內分泌科張教授，他負責此次治療。他表示，如果不及時(shí)治療，孩子胸部“骨外長(cháng)骨”會(huì )影響到呼吸功能，時(shí)刻有生命危險。該病起因是基因突變，目前，同濟醫院是全中國最大的該病例治療基地。如此自強不息的女孩，值得所有人尊敬，也希望社會(huì )各界能伸出援手，不拋棄不放棄。