小楓毅今年15歲,從他出生起,他就患上了一種極為罕見(jiàn)的先天性疾病,無(wú)痛無(wú)汗癥。楓毅只能生活在24~26℃的環(huán)境里,醫生預言活不到8歲,在父母的精心照顧下,他長(cháng)到了15歲,然而現在他的病情又惡化了。
媽媽高麗娟回憶說(shuō),剛出生時(shí)就燒了好幾天,也沒(méi)發(fā)現小楓毅有什么不同,可是隔年小楓毅腹瀉治療時(shí)高燒至43度,搶救后小楓毅脫離生命危險,但是這次高燒,奪走了小楓毅大部分的先天智力。醫護人員終于確認了小楓毅無(wú)法排汗。在很長(cháng)時(shí)間里,醫療機構都是使用如“體內溫度調控失常”這樣的癥狀描述病情的。
等到小楓毅長(cháng)大一點(diǎn)后,兩夫妻發(fā)現盡管兒子身上不停的有傷口,可是從沒(méi)聽(tīng)他喊過(guò)疼。很快醫生確認他缺乏痛覺(jué),小楓毅生命又多了很多危險。
只要有錢(qián),夫妻倆就帶著(zhù)孩子各處尋醫問(wèn)診。2008年,在國網(wǎng)蕭山電力公司與本地媒體的幫助下,兩夫妻帶著(zhù)小楓毅前往全國各知名醫院求診。
北京協(xié)和醫院,胡志強夫婦被告知孩子患的是世界罕見(jiàn)的染色體隱形遺傳病,先天性無(wú)汗無(wú)痛癥。治療的方案與成效,卻始終沒(méi)進(jìn)展。因為這一病癥,目前的案例極少,治療、治愈的案例就更少了。
為了給兒子清洗傷口,單單是紗布一個(gè)月就花掉1500元,更別說(shuō)是其他的費用。之后小楓毅的病情又惡化了,他被確認為患上了并發(fā)癥:夏柯氏三聯(lián)征和關(guān)節變形。由于并發(fā)癥加劇,小楓毅的雙腿已難以站立,兩夫妻硬是在自己家,隔出了一間“無(wú)菌房”。10平米的小房間,干凈異常,每天用消毒水與清水擦洗多次。
楓毅所處空間的溫度,必須要在24-26度上下,國網(wǎng)蕭山區供電公司職工,集體捐款為他購買(mǎi)了一臺功率5千瓦的發(fā)電機。區供電公司還將他家所在供電線(xiàn)路列入重點(diǎn)保供電線(xiàn)路。
“醫生曾說(shuō)他活不到8歲,如今,他已經(jīng)15歲了。”但他的并發(fā)癥越來(lái)越嚴重,兩夫妻清楚地感覺(jué)到,兒子的生命正在愈發(fā)快速地流逝。
“無(wú)論怎么樣,不能放棄希望。”高麗娟總是不經(jīng)意提到,某某醫生如何幫忙,某某教授特別好,誰(shuí)誰(shuí)特意來(lái)幫忙,她總說(shuō),這么多年來(lái),這么多熱心人,給了他們一家堅持下去的希望。
“如果有人能知道,有醫生或者教授,對無(wú)痛無(wú)汗癥有專(zhuān)門(mén)研究的,告訴我們一聲,就再好不過(guò)了。”高麗娟說(shuō),這么多年的尋醫問(wèn)診,雖然醫生都很熱心幫忙,但他們的專(zhuān)業(yè)大多是針對腦神經(jīng)、脊椎等方面的,并沒(méi)有對這一罕見(jiàn)癥狀有專(zhuān)門(mén)研究。