即將迎來(lái)6月畢業(yè)季,學(xué)生們整理好論文,背上行囊,將到達社會(huì )的下一個(gè)停靠站。而有一個(gè)女孩,雖然有著(zhù)一張不錯的履歷表,卻因為她的“特殊”外表,被迫止步不前。
她是一個(gè)白化病患者,常常被人誤解為害怕陽(yáng)光、體弱多病。昨天,女孩找到記者,想聊聊她找工作過(guò)程中的一些經(jīng)歷。這個(gè)樂(lè )觀(guān)的女孩也想告訴大家,白化病并沒(méi)有那么可怕,只要多出一份努力,相信自己一定能夠實(shí)現心中的夢(mèng)想。
90后白化病女孩
因為一頭金發(fā)而找不到工作
這是一個(gè)陽(yáng)光明媚的中午,張超(化名)準時(shí)出現在與記者約見(jiàn)的地點(diǎn),“地鐵坐過(guò)來(lái)竟然要6塊,好貴啊。”這是張超下車(chē)后,對記者說(shuō)的第一句話(huà)。1991年出生的她,在杭州讀大學(xué)已是第四個(gè)年頭,這卻是她為數不多的來(lái)市中心走動(dòng)的機會(huì )。
白化病,一個(gè)熟悉卻又陌生的名字,簡(jiǎn)單地說(shuō),這是一種缺乏黑色素或有合成障礙的隱性遺傳病。雪白泛著(zhù)微紅的肌膚,淡黃色的細長(cháng)頭發(fā)和睫毛,是白化病人在外表上比較顯著(zhù)的兩個(gè)特征。
“嚴重的白化病還會(huì )有視盲、體弱多病或者智商不高等表現,但大家不知道的是,白化病也分輕重,像我這樣的只是帶有一點(diǎn)弱視,不能多曬陽(yáng)光。”張超說(shuō),異于常人的外表很容易遭到誤解,但其實(shí)大部分白化病人都和常人一樣,不論生活還是工作都能夠獨立完成,做得也不比別人差,只是要付出更多的努力。
就讀杭州某第一批大學(xué)國際貿易專(zhuān)業(yè)的她,有著(zhù)一份看起來(lái)不錯的簡(jiǎn)歷:3.85分的績(jì)點(diǎn),幾門(mén)主課成績(jì)均在90分以上,在校擔任團工委干事,還會(huì )寫(xiě)一手漂亮的書(shū)法,曾獲得過(guò)全國范圍獎項。而這樣優(yōu)秀的她,卻在找工作時(shí)因為特殊的外貌被拒絕了多次,面臨畢業(yè)的她至今沒(méi)有找到工作。
面試考官不敢當面提問(wèn)
向她的同學(xué)旁敲側擊打聽(tīng)情況
考慮到自己的特殊情況,張超并沒(méi)有像其他人那樣,將目光放在來(lái)校招的大公司,而是把自己定位在月薪2000元左右、工作地點(diǎn)在郊區的外貿企業(yè),“那里的物價(jià)、房?jì)r(jià)都比市中心低一些,住在那兒便宜又方便。”在同學(xué)們對著(zhù)幾家大公司挑三揀四規劃未來(lái)的時(shí)候,張超的愿望顯得特別簡(jiǎn)單。
從大三到大四,一共投出了幾份簡(jiǎn)歷,張超自己也數不清。她大大方方地將自己的照片印在簡(jiǎn)歷的右上角,雪白的皮膚,金色的頭發(fā)和睫毛,不免要引起招聘方的疑惑,“很多HR看到簡(jiǎn)歷都會(huì )先打電話(huà)來(lái)問(wèn),是什么病癥,身體是否受得了,甚至有一家做鞋襪外貿的公司很明確地回復我,他們需要員工經(jīng)常加夜班,而我不符合他們的要求。”
幾經(jīng)篩選,順利闖入面試的機會(huì )一共有五次,但結果都不了了之,外貌成了張超尋找工作的一大障礙。盡管所有的面試官表面上都顯得很鎮靜,但私底下還是對她的情況充滿(mǎn)了顧慮。曾經(jīng)有一回,張超和她的閨蜜一起參加面試,像其他的面試一樣,面試官并沒(méi)有當面提及她的病和外貌,只是簡(jiǎn)單地問(wèn)了專(zhuān)業(yè)知識的問(wèn)題,可面試結束后,面試官悄悄將她的閨蜜拉到一旁,再三詢(xún)問(wèn)和確認,“其實(shí)你直接問(wèn)我,我也不會(huì )介意的啦。”張超聳了聳肩,表示無(wú)奈。
幾個(gè)閨蜜相繼找到了工作,在交完論文后搬離了大學(xué)宿舍,如今寢室里只剩下張超一個(gè)人。
“白化病人見(jiàn)不得陽(yáng)光”是誤解
不論走到哪,張超得到的都是百分百的回頭率,有的人直接對著(zhù)她指指點(diǎn)點(diǎn),有的擦肩而過(guò)了還要頻頻回頭。
也許是習慣了這樣的關(guān)注度,張超顯得特別從容,并不會(huì )因為別人的議論而停下腳步或是害羞,“我不會(huì )理會(huì )他們說(shuō)什么,就當他們是在羨慕我皮膚白,做好我自己就可以了。”
在餐廳里翻看一本菜單,張超需要狠狠地低下頭,眼睛和紙面的距離只有十幾公分,乍一看就和近視一樣,但白化病人的視力卻不能通過(guò)一副眼鏡來(lái)解決問(wèn)題,這是視網(wǎng)膜先天發(fā)育不良所致的,“查視力的時(shí)候,最多只能看到最大的那兩個(gè)‘E’,過(guò)馬路看紅綠燈有時(shí)也看不清楚。”張超說(shuō),除此以外,白化病人的眼睛還容易出現流淚、眼球震顫等情況,但都不會(huì )影響正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又蓋住了眼球,很多人誤以為所有的白化病人都看不見(jiàn),其實(shí)大部分人只是視力低下,就和近視差不多。
還有一個(gè)容易被人誤解的問(wèn)題是,白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽(yáng)光,甚至無(wú)法在陽(yáng)光下生存,需要一直呆在室內,就像吸血鬼那樣,“其實(shí)不是的,只是時(shí)間久了皮膚會(huì )泛紅發(fā)炎,還會(huì )蛻皮,我最長(cháng)就可以在暴曬的夏天海邊呆上一兩個(gè)小時(shí),一般的陽(yáng)光也不需要特意在乎時(shí)間,看看特奧會(huì )就知道了,好多著(zhù)名運動(dòng)員都是白化病患者。”就像很多愛(ài)惜皮膚的漂亮女孩那樣,在陽(yáng)光充足的時(shí)候給自己打把傘,空閑的時(shí)候約上幾個(gè)閨蜜在校園周邊散散步,這反而是張超平時(shí)最喜歡做的一件事。
專(zhuān)家:白化病人除了白,其他沒(méi)什么兩樣
與張超的遭遇一樣,因為與眾不同的外表,白化病人常常受到外界的質(zhì)疑,他們是否有能力像正常人一樣地工作,熬夜加班對他們來(lái)說(shuō)到底有沒(méi)有影響呢?
記者從浙大一院皮膚科主任醫師方紅那里了解到,在各種工作里,紫外線(xiàn)是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項因素,“人體的皮膚通過(guò)色素來(lái)保護自己,強烈的紫外線(xiàn)容易使白化病人曬傷、起水泡,所以他們不適合長(cháng)期呆在戶(hù)外的工作,至于加班,只要在室內,他們想加班到幾點(diǎn)都可以。”
方醫師還提到,只有少部分白化病人在發(fā)育過(guò)程中智力、視力受到了影響,絕大部分的白化病人除了“白”,身體狀況與正常人沒(méi)什么兩樣。此外,通過(guò)撐陽(yáng)傘等物理防曬措施的保護,白化病人一樣可以走在大街上,并不需要刻意躲在室內。