來(lái)自英國南威爾士林賽·克拉克是一位33歲的有3個(gè)孩子的母親,她曾經(jīng)做過(guò)舞蹈演員,之后轉入律師培訓,可謂前途一片光明。
但是,就在2011年,克拉克被診斷出患有僵人綜合癥(StiffPersonSyndrome)。起初,她只是左腿肌肉波動(dòng)性僵硬,后來(lái)僵硬感蔓延到了全身,特別是腹部肌肉猶如石頭般堅實(shí)。如今,她的病情不斷的惡化,甚至連呼吸都需借助氧氣罩才能進(jìn)行。她的肌肉和內臟也由于僵化,每天都經(jīng)歷著(zhù)撕裂般的疼痛。病魔無(wú)情的折磨她,現在她不但不能工作,現在就連生活也無(wú)法自理。
克拉克由于病情過(guò)于嚴重,無(wú)法照顧小孩,她的丈夫不得不獨自撫養三個(gè)小孩。此外,克拉克先生也辭去工作,全天照顧他的妻子,并為其四處尋醫。
克拉克表示,孩子們在一天天長(cháng)大,而自己卻無(wú)法參與他們的生活,是件非常痛心的事,而丈夫也因自己的病漸漸失去了最初的夢(mèng)想。正因為如此,克拉克表示為了家庭絕不放棄,一定會(huì )爭取每個(gè)康復的機會(huì )。
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僵人綜合征起病隱襲,常為慢性波動(dòng)性,病前常有感染史,病程為5日到4月不等。初期腹部、軀干、肌肉陣發(fā)性酸痛,有緊束感,呈非特異性和一過(guò)性,繼而累及四肢。隨著(zhù)病情進(jìn)展,常見(jiàn)軀干、四肢及頸部肌肉持續性或波動(dòng)性僵硬,腹肌呈板樣或石頭樣堅實(shí),主動(dòng)肌和對抗肌同時(shí)受累。關(guān)節固定,隨意活動(dòng)受限,嚴重時(shí)關(guān)節固定為僵人樣姿勢,國內以咀嚼肌多見(jiàn),其次頸肌首發(fā)。除肌肉僵硬及運動(dòng)障礙外,少數可伴錐體束征。癥狀進(jìn)展,繼之出現腰肌、頸肌、軀干肌及四肢近端肌肉發(fā)緊、僵硬、自主活動(dòng)限制、行走時(shí)挺直不能彎腰等,但是睡眠后僵硬消失。
陣發(fā)性痛產(chǎn)生痙攣及促發(fā)因素,稍加刺激則可誘發(fā)痛性肢體及腰肌痛性痙攣,被動(dòng)運動(dòng)或突然的情感刺激均可誘發(fā)。發(fā)作時(shí)病人劇烈疼痛、哭喊、驚恐、大聲嚎叫、出汗、心律不齊等,嚴重者可致骨折或肌肉撕裂。極少累及面部表情肌和咽喉肌。神經(jīng)系統檢查,除肌強直外無(wú)異常發(fā)現,智能正常。少數病人有吞咽困難,呼吸肌受累、胸鎖乳突肌緊張,有的還存情感障礙如抑郁、失眠、幻覺(jué)、妄想等。
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