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山東女子患脊柱裂30年 臀部長(cháng)膿包似茄子

2014-04-15 來(lái)源:健客網(wǎng)社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:走路、奔跑、吃飯、工作……這對每個(gè)正常的人來(lái)說(shuō),是再平常不過(guò)的事,但濟南商河縣的小史,卻只能在夢(mèng)里過(guò)這樣的生活。30歲的她不幸患上了先天性脊柱裂,下肢肌肉萎縮,無(wú)法直立行走,脊椎最下端窿出的茄子大小的膿包,更是讓她隨時(shí)有生命危險。

  30歲的小史不幸患上了先天性脊柱裂,無(wú)法直立行走,脊椎最下端窿出的茄子大小的膿包,更是讓她隨時(shí)有生命危險。病房?jì)龋瑡寢尳o手術(shù)不久的她擦臉。

  "家庭條件不好,就盡量照顧她。"小史的嬸嬸告訴記者,因農村條件所限,臥病期間,小史從來(lái)沒(méi)有進(jìn)過(guò)醫院治療。

  對于57歲的母親來(lái)說(shuō),比起幾十年如一日對女兒的照顧,她更擔心的是自己和老伴哪天不在后,女兒的生活如何自理。

  走路、奔跑、吃飯、工作……這對每個(gè)正常的人來(lái)說(shuō),是再平常不過(guò)的事,但濟南商河縣的小史,卻只能在夢(mèng)里過(guò)這樣的生活。30歲的她不幸患上了先天性脊柱裂,下肢肌肉萎縮,無(wú)法直立行走,脊椎最下端窿出的茄子大小的膿包,更是讓她隨時(shí)有生命危險。

  臥病三十載未治

  9日下午,在濟南的一家醫院內,記者看到了因患有“脊柱裂”臥病三十載的小史。

  “媽媽?zhuān)译y受。”每隔幾分鐘,躺在病床上的小史都要重復這句話(huà),史媽媽習慣性地握住女兒的雙手,安慰她。

  三十年來(lái),小史都只能在床上生活,因為先天畸形,肌肉萎縮,她幾乎沒(méi)有出過(guò)門(mén)。

  57歲的史媽媽告訴記者,三十而立的小史從未跨入過(guò)學(xué)校的大門(mén)。“但是,她求知欲很強,喜歡看電視,跟著(zhù)電視認字。”

  小史的父母是農民,全家的收入都指望家里的僅有的一畝地。而這對收入微薄的農民夫婦,從來(lái)沒(méi)有過(guò)要放棄女兒的念頭。

  “家庭條件不好,就盡量照顧她。”小史的嬸嬸告訴記者,因農村條件所限,臥病期間,小史從來(lái)沒(méi)有進(jìn)過(guò)醫院治療。

  舉債數萬(wàn)送醫

  然而,從去年開(kāi)始,小史的病情加重了,疼痛難忍的她天天哭鬧、撞墻。“別的正常孩子都結婚了,我們也不忍心看她這樣下去……她的病越來(lái)越嚴重,萬(wàn)一孩子沒(méi)了,就是我們的終生遺憾。”史媽媽說(shuō)。

  就這樣,小史一家人舉債數萬(wàn),來(lái)到了濟南。

  債臺高筑的父母拿不出大約9萬(wàn)元的治療費,醫院了解到小史的家庭情況后,減免了2萬(wàn)元的費用。

  4月6日,小史順利進(jìn)行了脊柱裂手術(shù)。

  在小史被推出手術(shù)室的瞬間,全家人喜極而泣。

  “這些年過(guò)來(lái)再苦再累都習慣了。”史媽媽說(shuō)著(zhù),紅了眼眶。她說(shuō),“不怕辛苦,只怕有一天我和他爸爸走了,沒(méi)有人再照顧孩子。”

  “希望我能站起來(lái),可以找工作、賺錢(qián),像正常人一樣養活我的爸爸和媽媽。”小史說(shuō)。

  十天后,小史將進(jìn)行康復治療,第一次下地行走。

  山東是脊柱裂高發(fā)區

  醫院張院長(cháng)告訴記者,小史的膿包是腦脊液外漏導致的腦脊膜膨出,“脊柱裂是一種先天性多基因遺傳病,并非一出生就有,在我收治的患者中有65歲患病,69歲手術(shù)成功的。”

  “脊柱裂是先天性畸形,可導致不同程度的下肢癱瘓及大小便失禁。患有脊柱裂的兒童,下肢一般都會(huì )有一定變形,80-90%的脊柱裂患者還同時(shí)合并腦積水。”談起脊柱裂病癥,張院長(cháng)向記者作了簡(jiǎn)單的介紹。

  據悉,山東是脊柱裂的高發(fā)區,這種疾病是繼中國消滅兒麻之后,令兒童和成人致殘的最大因素,會(huì )造成不同程度的下肢功能障礙、感覺(jué)功能喪失等問(wèn)題,甚至導致嚴重的肢體殘疾或嬰兒死亡。

  目前,我國約有400萬(wàn)名先天性脊柱裂患者未獲得有效救治。

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