炎癥性腸病（IBD）是不可治愈的、嚴重影響患者生活質(zhì)量的一種慢性疾病，主要包括克羅恩病（UC）和潰瘍性結腸炎（CD）。據悉，近年來(lái)，炎癥性腸病在中國及廣州的發(fā)病率呈現明顯上升的趨勢。2016世界炎癥性腸病日（5月19日）將至，為了幫助炎癥性腸病患者和家屬獲取有關(guān)炎癥性腸病的相關(guān)知識，增強戰勝疾病的信心，能夠更加有效地治療炎癥性腸病。5月15日上午，中山大學(xué)附屬第六醫院攜手家庭醫生在線(xiàn)、廣東廣播電視臺南方生活廣播聯(lián)合主辦了“攜手你我他，共對IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動(dòng)。

　　IBD5.19世界炎癥性腸病日”大型宣教活動(dòng)現場(chǎng)

　　15日上午9：00，炎癥性腸病活動(dòng)在中山大學(xué)附屬第六醫院3號樓五樓會(huì )議室準時(shí)開(kāi)始。本次活動(dòng)主要由兩大部分組成，健康宣教講座與患者交流互動(dòng)分享經(jīng)驗。消化內科郅敏副主任醫師、張敏主治醫師一起為數百位炎癥性腸病患者及家屬介紹炎癥性腸病的相關(guān)知識。

　　張敏中山大學(xué)附屬第六醫院消化內科主治醫師

　　張敏：炎癥性腸病不影響生育

　　健康宣教講座環(huán)節中，張敏主治醫師首先作了關(guān)于《炎癥性腸病、妊娠與生育》的演講，她指出炎癥性腸病并不會(huì )影響患者生育，同時(shí)她建議患者最好在疾病的緩解期懷孕，因為疾病的活動(dòng)期容易出現早產(chǎn)、死胎或者自然流產(chǎn)等風(fēng)險，嚴重影響孕婦及胎兒的健康。最后，她提醒，一旦孕期出現疾病活動(dòng)，應該在醫生的指導下使用藥物來(lái)控制活動(dòng)。

　　郅敏中山大學(xué)附屬第六醫院消化內科副主任醫師

　　郅敏：正確看待治療IBD藥物的不良反應

　　郅敏副主任醫師則在現場(chǎng)分享了主題為《如何正確看待治療IBD藥物的不良反應》的精彩科普講座，她在演講中指出，要正確對待治療炎癥性腸病的藥物不良反應。她強調，氨基水楊酸類(lèi)藥物，必須進(jìn)行血檢尿檢監測副反應；激素類(lèi)藥物則不可久用也不可突然停用；若有乙肝需先治乙肝才可用免疫抑制劑；而對于新型藥物生物制劑——英夫利西單抗，則可早期使用生物制劑或聯(lián)合治療可減少并發(fā)癥。但此藥依然有增加結核、感染等風(fēng)險。據家庭醫生在線(xiàn)了解到，此藥因價(jià)格昂貴，而國內僅有部分城市將此藥物納入醫保報銷(xiāo)范圍，目前來(lái)看，僅有部分患者可以使用此藥物治療。

　　胡品津教授現場(chǎng)發(fā)言

　　胡品津：城市化進(jìn)程加大了IBD的發(fā)病率

　　胡品津教授指出，城市化進(jìn)程加大了IBD的發(fā)病率，近年來(lái)，中山六院收治的病人也逐年成倍的增長(cháng)。由于IBD患者病情的多樣性、難治性，胡教授在現場(chǎng)強調了消化內科的醫生必須要專(zhuān)業(yè)，從疾病的診斷、治療、手術(shù)、預后等各個(gè)方面都要更加專(zhuān)業(yè)，并聯(lián)合多學(xué)科協(xié)作，才能更好地診治患者。患者則要有信心，要相信自己在堅持規范的治療下，可以過(guò)與常人無(wú)異的生活。

　　病友分享快速自插胃管經(jīng)驗

　　“常在心”樂(lè )隊現場(chǎng)演出

　　病友家屬感動(dòng)落淚

　　炎癥性腸病患者現場(chǎng)分享抗病經(jīng)歷

　　講座結束后，活動(dòng)進(jìn)入患者交流互動(dòng)分享經(jīng)驗環(huán)節。“常在心”患友會(huì )的樂(lè )隊成員，第一次在現場(chǎng)演唱了患優(yōu)會(huì )主題曲《IBDinLOVE》，現場(chǎng)觀(guān)眾無(wú)不動(dòng)容，其中患者家屬林女士（化名）更是痛哭，她分享道：“這里的IBD患者因疾病那么辛苦，但卻每天洋溢著(zhù)微笑，很樂(lè )觀(guān)！我希望大家不要氣餒，要鼓起勇氣，面對病魔”。另外，患者陳先生（化名）則在現場(chǎng)演示了熟練了自我插管的手法。

　　郅敏副主任醫師最后為大家介紹了患者之家“常在心”的歷程，她指出“常在心”是由中山六院消化內科于2014年創(chuàng )辦的患教平臺，創(chuàng )辦“常在心”主要是想通過(guò)活動(dòng)積極引導患者回歸日常生活，增強患者的自信心，增加患者及家屬對疾病的認識，促進(jìn)醫療更好的開(kāi)展。隨后，炎癥性腸病患者現場(chǎng)分享自己戰勝疾病的心理歷程，希望通過(guò)真實(shí)經(jīng)歷來(lái)感染其他患者，激勵他們也要勇敢地與疾病對抗，并最終獲得勝利。

　　附：常在心簡(jiǎn)介

　　患者之家“常在心”是由中山六院消化內科創(chuàng )辦的患教平臺。主要成員是消化內科全體醫生以及來(lái)自全國的炎癥性腸病患者。

　　2011年1月中山大學(xué)附屬第六醫院消化內科胡品津教授以及郅敏副教授倡導成立了炎癥性腸病病友QQ群“一起戰勝克羅恩病”。目前該QQ群的注冊人數已達1800多，是全國最大的炎癥性腸病病友QQ群，并已由最初的郅敏副教授一人在線(xiàn)答疑，發(fā)展到消化內科醫生輪班在每周五晚的固定時(shí)間在線(xiàn)答疑。由于在線(xiàn)問(wèn)診人數的增多以及病情特殊需要，每周五在線(xiàn)答疑無(wú)法滿(mǎn)足需求，經(jīng)多方探討于2014年創(chuàng )辦“常在心”患者之家患教平臺；并于2015年開(kāi)辦“常在心”微信公眾號。

　　創(chuàng )辦“常在心”，一是想通過(guò)舉辦戶(hù)外活動(dòng)積極引導患者回歸日常生活，增加患者的自信心，使得醫務(wù)人員與患者或其家屬之間建立良好的溝通氛圍；第二是希望通過(guò)“常在心”微信公眾號推送炎癥性腸病相關(guān)科普知識，便于患者或者其家屬主動(dòng)正確了解認識疾病的發(fā)生和發(fā)展，從而使醫療得到更好的開(kāi)展。

　　命名由來(lái)

　　常=腸，相當于腸在心間，IBD是腸病，要時(shí)刻關(guān)注，時(shí)刻隨訪(fǎng)，要記掛在心間，無(wú)論對醫者還是對患者，腸在心，常在心，愛(ài)在心，IBDinLove。