花季少女不能“見(jiàn)光”

　　患罕見(jiàn)疾病，皮膚見(jiàn)光即起皰；需巨額醫療費

　　“我想回到教室，和同學(xué)們一起學(xué)習，考一個(gè)好的高中。”14歲的吳佳莉就讀于貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)，她不知道，這對她而言，是一個(gè)難以實(shí)現的愿望。她患上的是整個(gè)貴州省乃至全國罕見(jiàn)的疾病，病情復雜，治療費用巨大。

　　姐姐患心臟病妹妹突發(fā)淋巴癌

　　“大女兒患有先天性心臟病，因為家庭經(jīng)濟條件有限，已錯過(guò)了最佳治療時(shí)間，現在只能休學(xué)在家，不能劇烈運動(dòng)。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因為大女兒從小患病，整個(gè)家庭的收入除了日常開(kāi)支外，其余都花在了大女兒身上。

　　“妹妹知道姐姐有病，很少讓家里操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟著(zhù)爺爺在貴陽(yáng)讀書(shū)。”吳正均說(shuō)。

　　今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽(yáng)看老人和孩子，但怎么也沒(méi)想到，不幸再次降臨到這個(gè)原本貧困的家庭。“回來(lái)時(shí)看到妹妹的下巴有一個(gè)水皰，以為是皮膚病，就帶她到金陽(yáng)醫院治療。”吳正均說(shuō)，當時(shí)沒(méi)查出什么結果，就轉到貴州醫科大學(xué)附屬醫院繼續檢查。

　　醫院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了，醫院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡(jiǎn)單的淋巴癌，病因特別復雜。“醫生稱(chēng)貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫院救治。”吳正均說(shuō)。

　　輾轉重慶西南醫院病情全國罕見(jiàn)

　　聽(tīng)取醫生建議后，吳正均帶著(zhù)孩子輾轉來(lái)到重慶西南醫院。醫院經(jīng)過(guò)檢查，確診孩子患的是EBV相關(guān)牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫生稱(chēng)，孩子的病癥相當復雜，在全國都是比較罕見(jiàn)的。

　　目前，吳佳莉的第一個(gè)療程已經(jīng)治療完成，再休息三到四周后，又要回到西南醫院繼續接受治療。治療期間，對于孩子的用藥，主治醫生也做不了主，必須經(jīng)過(guò)醫院的一位老教授每天根據孩子的病情和北京的醫院進(jìn)行會(huì )診后，才能確定用藥。

　　“第一個(gè)療程結束后回家來(lái)休息，一點(diǎn)都不能見(jiàn)光，一見(jiàn)光身上就會(huì )起水皰。”吳正均說(shuō)，他每天都會(huì )拍照，通過(guò)彩信將孩子的病情發(fā)給主治醫生，主治醫生根據病況調整孩子的用藥。

　　“家里的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬(wàn)元，等孩子恢復一點(diǎn)后，再想辦法籌錢(qián)回醫院。”當記者問(wèn)及為何不在醫院治療時(shí)，吳正均說(shuō)，主治醫生預計后期的治療費用在80萬(wàn)元以上，還要進(jìn)行造血干細胞移植。

　　學(xué)校發(fā)動(dòng)捐款呼吁社會(huì )伸出援手

　　4月21日，記者來(lái)到吳佳莉就讀的貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)。“這個(gè)孩子平時(shí)比較文靜，如果不是發(fā)病，今年參加中考的她考一個(gè)重點(diǎn)高中肯定沒(méi)問(wèn)題。”吳佳莉的班主任吳老師說(shuō)。

　　“或許是她不清楚自己的具體病情吧，每次給她打電話(huà)，她都比較樂(lè )觀(guān)。”吳佳莉的好朋友洪裕彤說(shuō)，每次給小佳莉打電話(huà)，小佳莉都說(shuō)治好病就能馬上回學(xué)校了，她要好好考一個(gè)高中。“每次說(shuō)到這里，我都忍不住流眼淚，真希望她能快點(diǎn)好起來(lái)。”

　　據貴陽(yáng)市第二十四中學(xué)的王校長(cháng)介紹，在聽(tīng)聞吳佳莉的病情后，學(xué)校已通過(guò)資金募集及向教育部門(mén)申請，為小佳莉籌集了近十萬(wàn)元的救助款。另外，學(xué)校也將在內部組織募捐，盡量為小佳莉籌集更多的治療費用。