漸凍人出自傳每天眨眼萬(wàn)次打出15萬(wàn)字自傳

2015-10-19 來(lái)源：健客網(wǎng)社區標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：漸凍人打自傳：患病12載，62歲的成都人龔勛惠是全國最長(cháng)齡漸凍人患者之一。2012年9月份，龔勛惠開(kāi)始接觸頭控電腦，這臺通過(guò)人臉識別、捕捉眼球運動(dòng)來(lái)代替鼠標操作電腦，為龔勛惠打開(kāi)了與外界接觸的窗口。漸凍人打自傳，一年時(shí)間，依靠眼球轉動(dòng)，15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》出爐。

　　62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來(lái)。隨著(zhù)時(shí)間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動(dòng)的僅剩下了一雙戴著(zhù)老花鏡的眼睛。

　　她努力了好一陣子，轉動(dòng)著(zhù)眼球并艱難地擺動(dòng)了幾下腦袋，好不容易才控制著(zhù)面前這臺頭控電腦的光標，把想說(shuō)的話(huà)輸入到了電腦上。她與命運抗爭，每天眨眼上萬(wàn)次“打”出15萬(wàn)字自傳的感人故事，才一個(gè)字一個(gè)字地呈現在記者眼前。

　　"運動(dòng)神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來(lái)我的身體會(huì )有什么樣的變化呢?我的吞咽會(huì )有困難嗎?我將吃不下任何東西嗎?”

　　“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒(méi)下死命令，我又何必將死掛在心頭?面對痛苦時(shí)，給自己多一分堅強，多一分信念，多一分微笑!”

　　——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅守》

　　漸凍人打自傳：患病12載，62歲的成都人龔勛惠是全國最長(cháng)齡漸凍人患者之一。2012年9月份，龔勛惠開(kāi)始接觸頭控電腦，這臺通過(guò)人臉識別、捕捉眼球運動(dòng)來(lái)代替鼠標操作電腦，為龔勛惠打開(kāi)了與外界接觸的窗口。漸凍人打自傳，一年時(shí)間，依靠眼球轉動(dòng)，15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》出爐。

　　每天眨眼萬(wàn)次一年寫(xiě)出15萬(wàn)字自傳

　　敲開(kāi)龔勛惠家的門(mén)，熱情的丈夫楊存瑞笑著(zhù)迎了上來(lái)。記者還未想好怎樣道出開(kāi)場(chǎng)白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來(lái)”的文字，并通過(guò)音響外放出來(lái)了。

　　“聽(tīng)說(shuō)你們要來(lái)，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究！哈哈！”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說(shuō)話(huà)一邊望著(zhù)沙發(fā)上的妻子。“別聽(tīng)他的。”龔勛惠很快打字回應，這句玩笑話(huà)把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個(gè)普通的成都家庭，歡笑時(shí)時(shí)有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

　　“我們沒(méi)有認命，日子照樣過(guò)。”談起身患漸凍癥的妻子，楊存瑞說(shuō)，他們兩口子也消沉低落過(guò)，也抱頭流淚過(guò)。有一天早上，龔勛惠大聲對他說(shuō)：“我不想認命，我還活著(zhù)，我要繼續過(guò)我的生活，不要等死。”從這天起，兩人開(kāi)始謀劃寫(xiě)自傳。

　　“寫(xiě)自傳不是想說(shuō)自己有多么悲慘，而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動(dòng)著(zhù)腦袋，轉動(dòng)著(zhù)眼珠，用拼音輸入法將這幾個(gè)字打入電腦。

　　“她一直在堅持寫(xiě)，每一天，她在電腦前一坐就是十幾個(gè)小時(shí)，僅靠眼睛‘打’字，眨眼上萬(wàn)次最多能打3000字，沖刺了一年多，才完成了這本自傳。”楊存瑞透露：每天早上8點(diǎn)，龔勛惠準時(shí)坐到電腦前，微微擺動(dòng)腦袋來(lái)打字，與QQ群里的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點(diǎn)。

　　2013年，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外，她還是另外四個(gè)漸凍人QQ群的管理者。通過(guò)搖頭眨眼，她與外面的世界交流著(zhù)。她是病友們的“心理醫生”和“知心老大姐”，鼓勵他們保持良好的心態(tài)，和病魔抗爭到底。兩年時(shí)間，“中華漸凍人之家”群里已經(jīng)有1200余位成員了。

　　龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節，她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機，價(jià)值8千余元。有時(shí)她還會(huì )寄出自己做的香腸臘肉，她說(shuō)：“要讓病友們也品味生活的美好”。

　　美好的愿望

　　義賣(mài)自傳

　　為病友籌集6臺呼吸機??“這次寫(xiě)書(shū)，是想義賣(mài)，將收入捐贈給病友。”龔勛惠艱難地打下上述文字。看著(zhù)龔勛惠的眼神，楊存瑞立即開(kāi)始講述：艱難沖刺一年，15萬(wàn)字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》終于完成了。今年年初，我們自費5.4萬(wàn)元將自傳出版。然而出版社不負責發(fā)行，書(shū)的銷(xiāo)路成了問(wèn)題。

　　“錦江區政府出資買(mǎi)1800本，解決了我自費出版的費用。”龔勛惠告訴記者，她同時(shí)捐贈了700本書(shū)給錦江社區。但剩余的3000本書(shū)的銷(xiāo)路依然是個(gè)問(wèn)題。“我想把這3000冊書(shū)賣(mài)了，這樣就有9萬(wàn)元，可以購買(mǎi)6臺呼吸機給病友。”今年9月，龔勛惠上淘寶賣(mài)書(shū)。但一個(gè)月她只賣(mài)出了15本。現在，如何能夠將書(shū)賣(mài)出湊到9萬(wàn)元，成了龔勛惠近期的目標。

　　鏈接：漸凍癥

　　肌萎縮側索硬化（ALS）也叫運動(dòng)神經(jīng)元病（MND），后一名稱(chēng)英國常用，法國又叫夏科（Charcot）病，而美國也稱(chēng)盧伽雷氏（LouGehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動(dòng)神經(jīng)元病混用。它是上運動(dòng)神經(jīng)元和下運動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無(wú)力、肉跳、容易疲勞等一些癥狀，漸漸進(jìn)展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭。