無(wú)汗、脫發(fā)、缺牙，蘭溪男孩唐佳樂(lè )，和其他同齡的孩子不一樣，小小年紀的他，正在忍受著(zhù)一種常人難以想象的怪病——先天性無(wú)汗腺，通俗說(shuō)，全身無(wú)毛孔，不會(huì )流汗。

　　過(guò)去的這11年，出汗成了唐佳樂(lè )的奢望，尤其到了酷暑盛夏，每一天都是煎熬。

　　出生后反復高燒

　　他被確診得了無(wú)汗癥

　　唐佳樂(lè )的家在蘭溪市黃店鎮下包村。因為是第一胎，又是男孩，11年前，他的到來(lái)，給家庭帶來(lái)了無(wú)限的歡樂(lè )。可這一切，在11天后的一次高燒后，徹底改變。

　　“這個(gè)孩子不正常，沒(méi)有汗腺，沒(méi)有毛孔，所以才會(huì )發(fā)燒。”醫生的話(huà)，讓母親盧海霞吃了一驚，她從沒(méi)聽(tīng)過(guò)這種病，就連家里見(jiàn)過(guò)世面的長(cháng)輩，也是聞所未聞。

　　兒子看著(zhù)好好的，肯定不會(huì )得這種病，她堅持這一點(diǎn)，可很快就被小佳樂(lè )一次次高燒瓦解。

　　“每個(gè)月都會(huì )因為發(fā)燒去醫院三四趟，有時(shí)候甚至會(huì )燒到40度以上。”反復高燒，到10個(gè)月后，還一直沒(méi)長(cháng)牙，盧海霞不得不承認，兒子確實(shí)和普通孩子不一樣。

　　盧海霞帶著(zhù)小佳樂(lè )到金華，這一次，小佳樂(lè )被確診，他患有先天性無(wú)汗腺。醫生還告知了一個(gè)更殘酷的現實(shí)：想治愈，沒(méi)有辦法。

　　不死心的她，又把小佳樂(lè )帶到了杭州，得到的是同樣的答復。她死心了，把孩子接回了家。

　　暑假就是整天貼在地磚上

　　一分一秒數著(zhù)過(guò)日子

　　黃店鎮甘溪村的這棟2層民房，是小佳樂(lè )的外婆家。房子分三間，一樓最里面是一間小臥室，鋪著(zhù)地磚，臥室靠墻擺著(zhù)一張大床，床邊上立著(zhù)一把落地扇，扇面被掰得很彎，直吹地面。

　　酷暑來(lái)臨，小佳樂(lè )幾乎每天都赤膊躺在地磚上，他茫然地盯著(zhù)天花板，熬過(guò)一分一秒。這邊的地磚睡熱了，翻個(gè)身，讓肚子緊貼旁邊的地磚。一分鐘里要移動(dòng)好幾次，而他的身上，還是熱得發(fā)燙，就像發(fā)燒一樣。

　　“我對不起他。”盧海霞經(jīng)常重復這句話(huà)。自打從醫院回來(lái)，家里人能做的，就是想盡辦法幫他解暑。小佳樂(lè )三四歲時(shí)，家里有個(gè)大水桶，一到夏天，水桶里就會(huì )裝滿(mǎn)水。每隔幾分鐘，他就會(huì )鉆進(jìn)水桶，清涼一會(huì )。

　　“進(jìn)進(jìn)出出，一天不知道要多少趟。”盧海霞說(shuō)，隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，小樂(lè )佳的抵抗力增強，發(fā)燒的次數漸漸少了，不過(guò)和常人比起來(lái)，他明顯另類(lèi)，皮膚發(fā)黃發(fā)黑，只有八顆牙齒，頭發(fā)稀疏，“家里的空調、電風(fēng)扇，24小時(shí)不間斷。反正哪里能讓自己身體的溫度降下來(lái)，他就往哪貼。”

　　他有個(gè)小小夢(mèng)想

　　能和伙伴在陽(yáng)光下奔跑

　　因為病痛的折磨，小佳樂(lè )瘦骨嶙峋，沒(méi)有牙齒的他，也不能吃硬物，醫生說(shuō)，想植牙也要等到他成年以后。

　　面對記者，小佳樂(lè )顯得有些膽怯，很少說(shuō)話(huà)，也不用眼睛看人。盧海霞說(shuō)，小佳樂(lè )知道自己得了怪病，也知道和其他孩子不一樣，“他自卑。”

　　不過(guò)，在盧海霞眼里，小佳樂(lè )是個(gè)懂事的孩子。

　　小佳樂(lè )在黃店鎮中心小學(xué)讀四年級，每天需要獨自往返于家和學(xué)校，雖然坐公交車(chē)只需要十多分鐘，但對他來(lái)說(shuō)，這是很大的考驗。

　　“最難熬的就是等公交車(chē)，只要在大太陽(yáng)下幾分鐘，全身就燙的不行。”盧海霞說(shuō)，自己平時(shí)上班忙，但只要一有時(shí)間，她都會(huì )第一時(shí)間趕過(guò)去接兒子，“看到他在太陽(yáng)下煎熬的樣子，真受不了，可也沒(méi)辦法。”

　　盧海霞的付出，小佳樂(lè )是懂的。雖然一到天氣炎熱，小佳樂(lè )全身發(fā)燙，很難集中注意力，尤其是午睡，根本睡不著(zhù)，但他學(xué)習刻苦，成績(jì)一直不錯。上學(xué)期期末考，他以數學(xué)93分，語(yǔ)文95分的好成績(jì)，排在了年級前列。

　　“寫(xiě)作業(yè)也很自覺(jué)，從來(lái)不用管的，還會(huì )幫忙照顧妹妹。”說(shuō)起兒子，盧海霞除了愧疚，還有欣慰。

　　11歲的小男孩，身體在忍受煎熬，心里卻也懷揣著(zhù)小小夢(mèng)想。他想上體育課，不想再看著(zhù)同學(xué)一個(gè)個(gè)跑出教室，而他只能獨自在教室發(fā)呆。他想在陽(yáng)光下，和小伙伴盡情奔跑。

　　愛(ài)心延伸

　　醫生說(shuō)暫無(wú)特效藥

　　可媽媽還是想請大家出出主意，幫幫他

　　小樂(lè )佳為什么會(huì )得這個(gè)病，這個(gè)病能治嗎？

　　昨天，錢(qián)江晚報記者咨詢(xún)了金華市中心醫院兒科王主任。

　　王主任聽(tīng)說(shuō)了小佳樂(lè )的癥狀后，初步判斷是先天性無(wú)汗腺。造成這種先天性的原因有很多，主要是胚胎發(fā)育有問(wèn)題。可能是胚胎本身先天發(fā)育不良，也可能是生長(cháng)發(fā)育過(guò)程中環(huán)境污染、病毒感染導致的。

　　全身沒(méi)有毛孔，不會(huì )排汗，體溫高是主要癥狀，有時(shí)候也會(huì )伴隨牙齒稀少等。出汗能保持人的體溫平衡，汗出不來(lái)，體溫自然就上升了。

　　就目前看來(lái)，這種病還沒(méi)有特效的治療法，但只要不長(cháng)時(shí)間暴露在高溫下，就不會(huì )出現生命危險。

　　看了好多醫生，每個(gè)人都說(shuō)無(wú)法治愈，可盧海霞心里還是抱著(zhù)一絲希望。她希望能通過(guò)媒體，尋求幫助。如果有專(zhuān)家或市民對這個(gè)病有研究，能緩解小佳樂(lè )的痛苦，可以撥打熱線(xiàn)89111111，讓我們一起來(lái)幫幫他。