從2013年12月起，“罕·見世界”罕見病家庭紀實攝影展已在上海、北京等城市成功舉辦，取得了巨大的社會反響，影響人數(shù)達數(shù)百萬。這一系列的展覽將很好地推動罕見病知識和現(xiàn)狀在中國的宣傳和推廣，讓更多的人知道這個群體，繼而引起全社會對罕見病的重視。在這場公益的攝影展上，記者走近這些罕見病患者，試圖了解他們的生活。據(jù)悉，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為:患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰～1‰的疾病,包括成骨不全癥、結(jié)節(jié)性硬化癥、白化病等。按這一比例,我國罕見病總患病人口約為一千六百八十萬。

　　黃如方，一名只有一米高的“瓷娃娃”患者，先天的終身疾病讓他的骨骼脆弱到不堪一聲咳嗽。當他站在椅子上演講的那一瞬間，底下原本嘈雜的人群瞬間變得安靜起來。這個說話干脆有力、總是帶著微笑的年輕人，是罕見病發(fā)展中心的主任，也是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的聯(lián)合發(fā)起人和執(zhí)行主任，他正講述著這一群體的病人所經(jīng)受的痛苦、面對的困難和需要的幫助。

　　“罕見病患者盡管發(fā)病率低于千分之一，但由于中國龐大的人口基數(shù),他們在中國的人數(shù)已超過了一千萬，他們在經(jīng)濟和生活上的困難是常人難以想象的。”臺上，黃如方說著罕見病領(lǐng)域面臨的現(xiàn)狀，臺下，早有人濕了眼眶。記者輕輕走了過去，還未開口，這位滿眼通紅的女士一邊擦著眼淚，一邊說：“我的孩子就是這樣，一歲到六歲期間,她就骨折過四次。”平復好情緒后，這位母親說：“有的‘瓷娃娃’骨折過一百多次，打個噴嚏，甚至大笑都會骨折，所以我們還好。”

　　黃如方，罕見病發(fā)展中心主任，1米高的“瓷娃娃”患者，當他站上椅子演講時，現(xiàn)場的人們都感受到了他的偉大。演講時他站上了椅子：“我必須站上椅子才能讓大家都看到我。”

　　在現(xiàn)場，記者見到了西安的幾位罕見病患者，17歲的王嘉賀是一個患有白化病的男孩，2012年本報記者曾采訪過他，當時他已是電子琴八級水平，并獲得過全國的獎項，如今他又學會了鋼琴，他說自己曾在演唱會現(xiàn)場為明星暖場彈奏。記者采訪時，王嘉賀還是那樣有禮貌、樂觀且隨和。他說自己準備考音樂學院，從盲啞學校畢業(yè)以后，他還出去演出過，很多人邀請他去彈鋼琴。“現(xiàn)在我就一心一意學鋼琴，老師讓我好好練琴，將來考上音樂學院，我就可以去給學生代課了。”

　　其實很多白化病患者都會存在一定程度的自卑心理，他們往往要面對別人異樣的目光，或者由于視力問題不能正常完成學業(yè)，但是每個人都會有自己的一份職業(yè)，王嘉賀選擇了用音樂實現(xiàn)自己的人生價值。“我目前已經(jīng)練習到了鋼琴十級的曲目，現(xiàn)在電子琴、鋼琴都有了，我還是和以前一樣樂觀，音樂是促使我不斷前進的動力。”王嘉賀談到，目前他的生活很快樂，每天早上醒來就開始了為夢想奮斗的一天，那個一直都記在心上的音樂夢想會帶著自己不斷向前飛去。

　　“目前白化病患者沒有什么藥物可以治療，只能盡量避免紫外線輻射，從而減少對眼睛和皮膚的損害。”關(guān)祿，一名I型白化病患者，他是全國白化病患者及其家屬支持機構(gòu)——“月亮之家”的總負責人。再次見到他時，他興奮地對記者說：“我已經(jīng)有女兒了，快三歲了，很健康。”關(guān)祿說，如果兩個攜帶有白化病基因的人結(jié)婚，那么他們的子女也會遺傳到白化病，其實這就是白化癥患者的致病原因。而他的女兒之所以沒有發(fā)病，其實是因為是隱性遺傳基因。作為一名白化病患者，他希望通過創(chuàng)辦一些關(guān)注平臺，聯(lián)系和溝通世界各地的白化病患者，從而引起全社會對這個罕見病的關(guān)注。

　　來自中國大陸的16位攝影師歷時數(shù)月跟蹤拍攝的中國20個不同罕見疾病家庭的生活，近150張照片帶給公眾一個更加細膩、豐富的內(nèi)心世界，一個個病友家庭一樣而又不一樣的故事，訴說著那份久違的信念和勇氣。