兒童糖尿病近幾年來的患病因素和趨勢
兒童糖尿病是指兒童的胰島功能受到嚴重損傷，以至于幾乎不能分泌胰島素，所以需要進行胰島素注射治療。兒童糖尿病的患病因素主要有：1、
遺傳因素：2、環(huán)境因素3、病毒感染：（如腸道病毒和EB病毒）4、肥胖和缺乏必要的鍛煉（一般二型居多）。
可是我們的一個qq群里（全國這樣的群大概有幾百個），一百多位兒童，其中有90%不是遺傳因素。大部分說是病毒感染，每個人的病因醫(yī)生都無法解釋清楚，說病因很復雜。
兒童患有糖尿病的人數(shù)占全部糖尿病人數(shù)的5%，且每年都以10%的幅度上升。
據(jù)了解，1型糖尿病患者在全球大約有2000萬，中國至少有300-500萬。因為1型糖尿病的治療必須是持續(xù)且長期的，如果患者能夠接受足夠的培訓，增強疾病的防治意識，以及合理的照顧及胰島素補充，然而，我國目前對1型糖尿病的治療關護還存在很多不足，不合理的胰島素補充所導致的高血糖或低血糖現(xiàn)象嚴重，以致各種并發(fā)癥接踵而至，患者壽命普遍縮短。
據(jù)中華醫(yī)學會糖尿病學分會主任委員紀立農(nóng)介紹，去年中華醫(yī)學會糖尿病學分會、國際糖尿病聯(lián)盟啟動了中國1型糖尿病3C研究項目，調(diào)查顯示，中國1型糖尿病患者的死亡率遠遠高于其他疾病，許多1型糖尿病患者帶病生存不超過30年。
我們看到上面專家的的調(diào)查，簡直不敢去想，我們的孩子才三歲，難道這種疾病就這么可怕，要她生下了就承受痛苦，直到......，我們真的不敢在想下去，我們真的就這樣與死亡相伴30年，就這樣被折磨一生，還有我的孩子以及幾百萬個年幼無知的孩子們。
一型糖尿病可怕的并發(fā)癥：
★一型糖尿病會低血糖，有的一型糖尿病患者可能會出現(xiàn)低血糖反應，這個也是一型糖尿病并發(fā)癥的一種，輕度低血時可有心慌、手抖、饑餓、出冷汗等表現(xiàn)，嚴重時可昏迷、甚至腦死亡。
★酮癥酸中毒是一型糖尿病比較嚴重是危害，嚴重者昏迷，搶救治療不及時可危及生命。
★糖尿病的分型之一型糖尿病還會有一些慢性的并發(fā)癥，包括糖尿病腎病、糖尿病眼病、糖尿病神經(jīng)病變、糖尿病足、糖尿病心、腦大血管病變等。
專家說糖尿病就算控制的在好，也會有并發(fā)癥的出現(xiàn)，只是時間長短罷了，因為，人體的胰島素，除了有降血糖的作用，還有其他的功能，而我們注射的胰島素，只有降血糖的功能，沒有其他的功能，所以時間長了，就會發(fā)生嚴重的器官受損，從而導致并發(fā)癥的發(fā)生。
所以我們希望國家能夠重視兒童糖尿病，能夠重視得了一型糖尿病的兒童！
第四部分兒童糖尿病治療現(xiàn)狀
一、我們做為糖尿病人家屬，目睹了孩子們治療的全過程，小兒糖尿病就是胰島素控制，這種方法只能說是維持生命，談不上治療，因為它只是藥量的培養(yǎng)增減與血糖的高低，其他就是飲食、運動、教育，也就是五駕馬車。這樣的治療對孩子們沒有任何意義，起不到康復的作用。
二、
干細胞移植（自體細胞移植）、胰島細胞移植、胰島移植、胰腺移植、胰腺修復療法、細胞滲透療法等，由于其安全性、有效性無法確定，國家限制其臨床，但還有的醫(yī)院在做。
口服降糖藥物五花八門，常用的就那幾種，一些新藥的療效也不確定，適用于
2型糖尿病，其作用是好的，但不能取得較好的效果，也是以控制為主，治療為輔，不能逆轉(zhuǎn)糖尿病。
四、手術治療：
外科手術只適用于部分2型成年人糖尿病，只代表一個側(cè)面，再說也不是一個很成熟的手術，其有效性也不能完全確定。
五、看病難，難于上青天
我們這些孩子本來已經(jīng)患上了這種讓家長和孩子飽受痛苦折磨的疾病，但到醫(yī)院看病，特別是專家，要預約、排隊，還不知道能不能看上，因為專家一周就出一個半天或兩個半天，而孩子們的等待，就象一只只待哺的羔羊。
按每個專家每天后接診20名患者計算，如：北京兒童醫(yī)院，5名專家，每天100-150名患兒，每月接診3000名患兒；以此推算，省級兒童醫(yī)院按30個計算，每天約有10000名，每月300000名患兒，省級以下醫(yī)院接診按每月300000名計算，合計全國每月接診約600000萬名糖尿病患兒，全年約6000000萬名。這個數(shù)字是相當驚人的。當然這里邊也有復診的，這個數(shù)字只是一個推算數(shù)字。
六新療法的誤區(qū)
干細胞移植（自體細胞移植）、胰島細胞移植、胰島移植、胰腺移植、胰腺修復療法、細胞滲透療法是不成熟的，現(xiàn)在有些醫(yī)院還在做細胞移植，這并不是什么壞事，但國家相關部門應加強這方面的引導和規(guī)范，明確研究部門完成這些課題，一棒子打死，那也是不對的，總得有人去研究、去探索，不然，什么時候才能出成果，就讓這些可憐的孩子們和其他糖尿病人們這樣走完自己的悲慘的一生嗎？
如：309醫(yī)院的血液科，療法雖不成熟，但至少他的成功率是有的，怎樣改進，提高成功率才是政府部門和科研機構(gòu)人員努力的方向，最終達到攻克糖尿病難題的目標。我們患者也會大力支持的。
上海瑞金醫(yī)院的孫首悅也有成功的病例，應該支持他們繼續(xù)研究，造福于小兒糖尿病患者。
中南大學湘雅三院的王維教授，苦苦研究胰島細胞移植多年，積累了大量的經(jīng)驗，也做了一些病例，雖未完全擺脫胰島素，終也取得了一定的療效。
南京軍區(qū)福州總醫(yī)院譚建明教授的干細胞移植，也為全國開創(chuàng)了先例。
根據(jù)了解湘雅二院正在準備做細胞移植。
中藥治療也取得了一定的成果。
這些成果的取得雖然說安全性、有效性沒有得到證實，但有一定的療效是肯定的，在這基礎上，國家、政府給予大力支持，我們中國突破這一世界難題是指日可待的。我們國家有過這樣的歷史和經(jīng)歷，血吸蟲病、非典不是都被有效控制并成功治療了嗎？那時候的科研水平比現(xiàn)在相差甚遠，說到底還是一個人的問題、精神問題、敬業(yè)問題、全心全意為患者的問題。
糖尿病目前是一個無法治愈的疾病，而這個病的危害大大超過了現(xiàn)有的疾病，通過上述數(shù)據(jù)可以表明，全國11萬個家庭正在飽受其痛苦的折磨，國家、相關部門應該引起重視，想想自己應承擔的責任和義務。我們呼吁國家要加大和重視這方面的研究，希望能夠讓孩子們擺脫痛苦和可怕的并發(fā)癥。
第五部分醫(yī)療保險的報銷情況及商業(yè)保險無望
針對國家醫(yī)療保險
關于糖尿病醫(yī)保保險報銷情況，各個地區(qū)應該是不相同，我舉例我家孩子的醫(yī)保銷情況：
我們生活在北京，由于不是北京戶口，沒法上北京兒童的一老一小保險，只能在孩子的戶口所在地天津上異地保險，而且天津在辦理門診特殊?。ㄈ缣悄虿。┻€需要兩年進行一次復查，（每次還要喝葡萄糖水，然后抽血化驗，對于糖尿病患者來說每一次的檢查無疑又是一次莫大的折磨和痛苦）以確定是糖尿病，三甲醫(yī)院報銷50%，二甲醫(yī)院55%，一級醫(yī)院60%。但是由于孩子小，二甲醫(yī)院和一級醫(yī)院緊急情況下看不了孩子的病，而且有的藥在一級和二級醫(yī)院也是沒有的，所以只能在三甲醫(yī)院北京兒童醫(yī)院看病。而且必須是選定的三甲醫(yī)保醫(yī)院。
而且糖尿病的費用加起來非常大，按照我們家孩子的花費列舉如下：
孩子發(fā)病住院20天，住院費：13800元
按我們家血糖儀及試紙計算：（單位：月）每天監(jiān)測血糖七次，羅氏卓越血糖儀：630元（一次性投入費用），（血糖試紙:50片185元，每片試紙3.7元，每天的費用：3.7*7=25.9元，一個月的費用777元。
胰島素注射器（BD)：一支注射器2.4元，每天兩支，一個月注射器費用144元(還有的病友用胰島素筆和胰島素泵，費用更高，一個泵的費用在五---七萬左右，耗材每月大約300-500元左右）
諾和諾德胰島素短效和中效。一支63元,2支126.5元（由于孩子剛發(fā)病胰島素用量相對比較少，以后會越來越多）
每個月復查一次，檢查費用是200-300元左右。
棉簽、酒精、打針用酒精棉、大約每個月50元左右。
一個月的費用總計是1397.5元（不含血糖儀、胰島素筆、泵的費用）
我們10月12日入院到現(xiàn)在1月10日，3個月的時間，一共花費了：住院13800血糖儀2個776元（一個進口一個國產(chǎn)，以備校準）試紙2340元酒精棉球150元注射器（不含廢棄的）432元檢查費3次（1000元）胰島素380元）總計：18878元整。
以上所有的費用，住院期間的費用，在醫(yī)保范圍內(nèi)的可以報銷50%，大約也就是3000元左右。門診能報銷的只有諾和諾德胰島素，和檢查費用（而且是在辦了門診特殊病報銷后才可以），且報銷比例是50%。也就是690元，而且每年還有門檻費。所以每年能報銷的幾乎寥寥無幾。所以個人承受的費用非常重，一般的家庭真的是難以承受。而且還有很多地方?jīng)]辦法辦慢性門診，除了住院報銷一點之外其余都是自費的。
面對這樣的家庭，很多家長其中有一方必須放棄工作來照顧孩子，無形中又增重了整個家庭的負擔。希望國家能夠針對一型糖尿病的兒童放寬政策，減輕糖尿病患者家庭的負擔。
針對商業(yè)保險
商業(yè)保險針對糖尿病是一律拒保，根本就不可能上商業(yè)保險。我們在孩子沒發(fā)病前給孩子上了重大疾病保險，但是得了病后最后的一線希望也被打破，保險條款特別苛刻，要有3條嚴重的并發(fā)癥（雙目失明、掉了腳趾、大血管病變）才給一定的報銷，否則也一點用也沒有?？墒俏覀円?0年的費用，卻幫不上一點忙。目前國內(nèi)的知名商業(yè)保險公司沒有愿意給糖尿病人上保險的，不管是何種險。
第六部分治療誤區(qū)和魚龍混雜的廣告
近年來，網(wǎng)絡、媒體、電視廣告（包括央視及以下電視臺），對糖尿病的治療、降糖藥物進行了大量的宣傳，這是好的，能夠給患者提供大量的信息。但又存在著欺騙、誤導患者就醫(yī)，有的甚至上當受騙、危害患者的身體健康，這些宣傳的背后有著巨大的利益驅(qū)動，有些媒體只著重經(jīng)濟利益而忘記了自己應恪守的職業(yè)道德和規(guī)范。醫(yī)療單位，在網(wǎng)絡上大肆宣傳新療法，自稱已治愈糖尿病幾千例、幾萬例，而實際呢，其療法國家相關部門并沒有批準其臨床；還有的醫(yī)療單位，在文字上下功夫，在文字上做游戲，夸大治療效果，且不承擔任何責任。一、目前對小兒糖尿病治療的誤區(qū)我們做為小兒糖尿病患者家屬，對當前小兒糖尿病的治療有我們自己的看法：
1、各醫(yī)院對小兒糖尿病患者，一經(jīng)確診為糖尿病，就立即給予胰島素注射（包括使用胰島素泵）治療，前期診斷是否準確，無從考證，對發(fā)病原因沒有進行認真、科學的分析、歸類，不能做到科學診治，有的甚至把本不嚴重的可以通過其他方法治療逆轉(zhuǎn)的糖尿病最終轉(zhuǎn)化為終生依賴藥物的糖尿病人；我們病友之間做過一個比較，每個患兒的檢驗結(jié)果指標是不一樣的，有的差別很大，但醫(yī)院給出的治療方案卻是千篇一律，胰島素加降糖藥，我們認為這不是對癥施治，可以說連實驗都說不上，只是一種無知而導致無效的醫(yī)療失誤，我們不是說醫(yī)生的醫(yī)德有問題，這是由目前的醫(yī)生醫(yī)療水平所決定的，是由醫(yī)療單位對患者的責任心所決定的。
另外就是很多私營醫(yī)院也利用這一機會進行宣傳，其實是在治療中采取投機取巧的辦法，而這些私營醫(yī)院份的相關負責人是不是也應該得到應有的處罰和相關部門的處理。
2、醫(yī)療單位、科研單位滿足于現(xiàn)狀，對小兒糖尿病的治療方法安于現(xiàn)狀，不思進取，一味的保守治療，雖有的在搞這項研究，但沒有緊迫感、壓力感，在思想上沒有把解除患兒的病痛放在重要位置。沒有大量的科學研究、沒有積極向上的責任心、沒有全國一盤棋統(tǒng)一協(xié)調(diào)、沒有來自內(nèi)心的壓力、沒有對小兒糖尿病弱勢群體的愛心，就不會很快的研究出好的方法。我們并不是指責哪一個部門或哪一個人，這是一個社會問題，60年代我國就成功合成了動物了胰島素、血吸蟲病被有效控制并成功治療。我們國家不缺乏人才和技術，缺乏的是當年全心全意為人民、腳踏實地干實事、自我加壓明確目標的精神。
沈陽奉天醫(yī)院院長馮虹曾說：國外很多研究細胞移植的牽頭人是我們中國人；所以我們?nèi)w病友認為，在我們國內(nèi)也有很多醫(yī)療機構(gòu)、科研單位在致力于攻克糖尿病的研究，但缺乏的是信息的溝通、技術的整合、管理的規(guī)范、統(tǒng)一的領導、周密的計劃、階段的總結(jié)、有效的評估等。
我們始終相信，我們中華民族是偉大的，以我們的聰明才智，科學家、醫(yī)療工作者攻克糖尿病這一世界難題為期不遠，據(jù)我們了解，權威醫(yī)院“湘雅二院”在周智廣教授的帶領下，正在著手準備推出糖尿病新療法，我們可憐的孩子們快要有救了。1型糖尿病，最長存活30年（這個觀點有誤，我們所熟悉的咖啡姐姐已經(jīng)患1型糖尿病37年多，還沒有任何并發(fā)癥——編者注），我們做為患兒家屬，心情沉重、飽受折磨，我們期盼著新療法早日問世，給我們的孩子們一個美好、正常的生活。
二、亟待規(guī)范的糖尿病治療廣告目前，一些商家、醫(yī)療機構(gòu)，抓住患者焦急、無助、有病亂投醫(yī)的心理，紛紛打出誘人的廣告，夸大治療效果，愚弄患者，給本來已經(jīng)生活困苦、悲痛欲絕、生存無望、面臨崩潰的患者及家庭雪上加霜，其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金錢，忘記了自己同胞的疾苦，大肆的在電視和收音機上播放，大肆的在報紙上刊登（如北京京華時報、天津中老年時報等），這樣的廣告為什么就沒有管理的部門的監(jiān)管，應該加強管理，予以懲罰，這是一種赤裸裸的詐騙，構(gòu)成犯罪的就要追究刑事責任。我們希望，國家新聞管理部門、網(wǎng)絡管理部門、衛(wèi)生部、藥監(jiān)局、公安部門加大管理力度，明確監(jiān)管責任，凡是涉及疾病治療的廣告，必須由有權部門發(fā)布，從而保證廣告的質(zhì)量和可信度，一切應以患者的康復為目標，給糖尿病患者營造一個安全、穩(wěn)定、健康的治療環(huán)境。
第七部分我們的建議和期望
一、提高治療管理標準，同時加大對干細胞及胰島細胞移植治療糖尿病的研究力度
國家成立一專門組織，政府有權部門或機關負責組織管理，以文件形式明確科研單位及人員組成，明確治療目標、完成時限、預期效果、資金投入或資金來源（如：從兒慈會、青少年基金會調(diào)撥、國家財政撥付、群眾捐款等形式，滿足科研經(jīng)費），明確臨床實驗、研究醫(yī)院，必須是三級甲等醫(yī)院，可在每個省設立一個或多個，防止其他醫(yī)院欺世盜名，杜絕患兒上當受騙。
二、制定適合1型患者的門診醫(yī)保政策，降低患者經(jīng)濟負擔。
建立糖尿病檔案，所需資料應以縣級以上醫(yī)院診斷證明為依據(jù)，所發(fā)生的費用（包括門診取藥、治療費用、治療設備、日常必須的醫(yī)療用品），除與治療無關的費用外，全部予以報銷。針對商業(yè)保險要立法，只要診斷出一型糖尿病就給予賠付，而不是等出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥才給賠。我們真誠懇請國家出臺針對1型糖尿病的門診特殊政策，降低患者及家庭經(jīng)濟負擔。
三．提高公眾認知，減少社會歧視，關愛糖尿病孩子。
各幼兒園、學校（包括高等院校）取消對糖尿病學生入學的限制，并為糖尿病學生提供生活和治療的方便，照顧好糖尿病學生的生活，任何人不得岐視糖尿病學生。教育部門應在文件中明確，各類學校在招生簡章中，取消對代謝病的限制，對糖尿病患者擇校及考試給予特殊的優(yōu)惠政策，確保完成學業(yè)，保證一個糖尿病人的求學的權利。
國家機關、事業(yè)單位、中央企業(yè)、中直企業(yè)，在人員錄用時，不得岐視糖尿病人，糖尿病人報考上述單位，不受糖尿病疾病限制。工作中，只要糖尿病人不侵犯法律、法規(guī)，不得無故辭退。
不得以任何不正當理由扣減或降低糖尿病人工資、福利待遇。各省市民政部門負責安排糖尿病人的就業(yè)管理，勞動和人事保障部門應全力配合完成糖尿病人的就業(yè)問題。
糖尿病人及家屬應及時到當?shù)蒯t(yī)保部門登記，國家需要糖尿病人參與科研實驗或研究時，糖尿病人及家屬不得拒絕，在不傷害糖尿病人健康的前提下，糖尿病人及家屬應服從相關部門的安排。
我們不希望看到的答復是：胰島素治療是最佳方案；我們期望的是新療法及科研方案的具體落實，讓孩子們擺脫頑疾的折磨。
我們呼吁中央領導、共青團中央、科研單位、人力資源與社會保障部管理、兒慈會、青少年活動基金會、人事勞動保障部門、民政部門等相關部門，要切實關心小兒糖尿病兒童的疾苦，關心這一弱勢群體，給他們創(chuàng)造良好的生存環(huán)境，加強領導，加大資金投入，加快科研進度，明確目標，責任清晰，救救這些可憐而又不幸的孩子吧！
我們代表孩子們向你們深深的鞠躬！
健客－國家藥監(jiān)局認證的合法網(wǎng)上藥店，致力于打造優(yōu)質(zhì)、低價、便捷的網(wǎng)上藥店和做最值得信賴的智慧健康服務平臺