醫生不是延緩死亡或讓病人重回過(guò)去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時(shí)，給他們庇護與看顧，直到他們可以重新站起來(lái)，面對挑戰，并想清楚今后何去何從。

　　腫瘤患者有4個(gè)心理關(guān)口：一是剛發(fā)現腫瘤；二是開(kāi)始有創(chuàng )治療；三是發(fā)現復發(fā)轉移；四是進(jìn)入晚期和臨終狀態(tài)。和病人“話(huà)療”，這是幫助患者度過(guò)“關(guān)口”的重要部分。

　　剛發(fā)現腫瘤時(shí)，患者往往會(huì )焦慮、緊張、恐懼，而醫生要允許患者有這樣的接受過(guò)程。

　　溝通的核心是要做到“有效”。在世界一流的腫瘤中心MDAnderson，醫生每次和患者交談后，都要反過(guò)來(lái)問(wèn)患者“Canyouunderstand?”，以確認患者是否理解。

　　再如，不少初次緩解甚至治愈的患者都有對復發(fā)轉移的恐懼，這時(shí)候醫生該怎么辦？

　　成文武有自己一套“說(shuō)辭”：“對待腫瘤，既要重視，又要藐視。重視就是該復查和隨訪(fǎng)就要做，藐視就是我們不能整天腦子里老想著(zhù)腫瘤這一件事。我有時(shí)候告訴患者，不要亂想，整天想都會(huì )想出轉移了。所以說(shuō)，平常不要把自己當做腫瘤病人，不要箍緊箍咒，但是不要忘記復查。”

　　對待臨終腫瘤患者，同樣需要有效溝通。在收治每一位臨終患者時(shí)，醫生都要首先要問(wèn)清楚，病人和家屬想要達到什么目標。

　　“如果他說(shuō)一定要抗腫瘤，那么醫生實(shí)在有點(diǎn)無(wú)能為力，我們要坐下來(lái)談，達成一個(gè)共同的目標。經(jīng)常有病人會(huì )說(shuō)，我們不要治療，我們要安樂(lè )死。我們會(huì )說(shuō)，我們國家雖然沒(méi)有安樂(lè )死，但是我們可以想辦法緩解你的疼痛。緩解疼痛之后很多病人就不想死了。”

　　面對臨終患者，醫生要擺正自己的心態(tài)：“醫生是給治療建議，在decisionmaking（治療決定）中只是輔助意義。病人有接受治療的權利，也有放棄治療的權利。”

　　在《呼吸化為空氣》中，保羅寫(xiě)道，“醫生不是延緩死亡或讓病人重回過(guò)去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時(shí)，給他們庇護與看顧，直到他們可以重新站起來(lái)，面對挑戰，并想清楚今后何去何從。”

　　這不僅是姑息科醫生的職責，也是每一個(gè)醫生的職責。

　　2010年，《新英格蘭醫學(xué)雜志》“破天荒”地發(fā)布了一篇只有100多人的單中心隨機臨床試驗：一組姑息治療與標準腫瘤治療相結合，另一組接受單獨標準腫瘤治療。

　　結果發(fā)現，接受姑息治療的患者不僅生活質(zhì)量提高，抑郁癥狀明顯減輕，而且在接受更少創(chuàng )傷性治療的前提下，能延長(cháng)近3個(gè)月生存期

　　在這篇研究的述評中，第一句話(huà)就對“姑息治療”給出了精準的定義：姑息治療聚焦在讓患者及家屬減少疾病痛苦，提高生活質(zhì)量。

　　這個(gè)定義有3層核心概念：

　　一是全程，即貫穿全程，從疾病早期即可介入；

　　二是身心關(guān)懷，對軀體和心靈的癥狀都加以干預；

　　三是關(guān)注患者和家屬，以患者為中心，將他/她的家庭作為照護對象。

　　尷尬的名字，模糊的定位

　　盡管效果顯著(zhù)定義清晰，在國內，姑息治療從頭到腳仍是一門(mén)經(jīng)常被誤解的學(xué)科。

　　“有人說(shuō)，姑息治療這個(gè)詞不好聽(tīng)。姑息什么？姑息養奸嗎？”復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院綜合治療科主任成文武開(kāi)玩笑似地說(shuō)道。

　　后來(lái)，成文武提出“舒緩治療”這個(gè)概念以替代姑息治療，它有兩層涵義：一個(gè)是癥狀控制，讓患者感到舒服；另一個(gè)是指經(jīng)過(guò)積極的醫學(xué)治療緩解身體癥狀，并經(jīng)過(guò)高質(zhì)量包括心理護理的過(guò)程中達到身心同治。

　　此外，哪怕在從事腫瘤領(lǐng)域的“行內人”看來(lái)，“姑息治療”也經(jīng)常被當成是“臨終關(guān)懷”。追溯歷史，姑息治療也的確是從臨終關(guān)懷發(fā)展而來(lái)。1967年，StChristopherHospice在倫敦建立，開(kāi)創(chuàng )了現代臨終關(guān)懷運動(dòng)，隨后各種臨終機構的開(kāi)設如雨后春筍，成為了推動(dòng)姑息治療發(fā)展的原動(dòng)力。

　　1987年，姑息治療作為全科醫學(xué)的亞學(xué)科正式成立，并最終獲得認可，成為獨立的一門(mén)學(xué)科。

　　但是，姑息治療不等于臨終關(guān)懷，“姑息治療的開(kāi)展應該以診斷出臨床疾病為開(kāi)端，后面1/3或1/4的內容才歸為臨終關(guān)懷”。

　　在2015年《新英格蘭醫學(xué)雜志》的一篇綜述中，作者從照護模式、適用人群、照護地點(diǎn)和支付方式列舉了姑息治療（palliativecare）和臨終治療（hospice）的區別：在美國，姑息治療大多發(fā)生在醫院，適用于任何階段和時(shí)期的患者，以提高生活質(zhì)量為目的進(jìn)行診治；而臨終治療大多發(fā)生在家中，以預期生存期小于6個(gè)月的患者為主要照護對象[2]。

　　我國姑息治療的發(fā)展，最開(kāi)始是從癌痛控制開(kāi)始的。1990年，我國首次在廣州舉辦癌痛控制研討會(huì )，隨后出版了《癌痛三階梯止痛原則》，將癌痛規范化治療推向全國。直到現在，癌痛也是姑息治療的重要組成部分。

　　但是，姑息治療也絕不只等于“鎮痛”。“在國內，很多從事姑息治療的醫生都是腫瘤科出身，緩解身體的不適癥狀是關(guān)注重點(diǎn)。但是，姑息治療也要有陪伴、有宣教和培訓、心理治療等一系列方法緩解病人的心理不適。這一點(diǎn)國內整體來(lái)說(shuō)還處于起步甚至空白階段。”成文武說(shuō)。

　　在美國有專(zhuān)門(mén)的姑息治療碩士學(xué)位課程，凡是治療腫瘤或者不可治愈疾病的醫院，必須要有姑息治療科，沒(méi)有則不能排名。美國做姑息治療的醫生，有自己的職業(yè)規劃和晉升通道。

　　相比之下，國內姑息治療的發(fā)展卻舉步維艱。從學(xué)科層面而言，姑息治療尚未獨立成一門(mén)學(xué)科，地位不高，醫師歸屬性也不強，人員流失嚴重。有不全數據顯示，國內接受姑息治療的患者比例不足1‰，且僅限于北上廣等大城市。

　　“我國從90年代初期就開(kāi)始了姑息治療的嘗試，但可惜到目前為止，整體的政策和方方面面的事情都還沒(méi)有配套。在上海，幾乎沒(méi)有專(zhuān)業(yè)做姑息治療的醫生。”成文武的話(huà)語(yǔ)中帶著(zhù)遺憾。

　　圖：病房走廊邊，患者、志愿者、醫護人員的“生命樹(shù)”

　　2005年，成文武剛回國，在復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院開(kāi)展姑息治療，并使之成為當時(shí)我國三甲醫院中第一個(gè)成立姑息治療專(zhuān)科的醫院。他曾經(jīng)向有關(guān)部門(mén)申請課題，試圖研究一個(gè)在很多人看來(lái)最“簡(jiǎn)單”甚至“可笑”的課題：“腫瘤患者究竟愿意死在哪里？”

　　在他看來(lái)，這個(gè)研究意義非凡：如果患者更愿意死在家里，那么就應該大力發(fā)展社區醫院和家庭病床的姑息治療；如果更愿意死在醫院，那么政府就在醫院投入資金。

　　他申請了2年，沒(méi)有得到任何資金資助。直到2007年，英國HOPE基金知道了這個(gè)課題，捐贈課題組1000英鎊，并希望1-2年內出成果。

　　放在其他腫瘤臨床研究領(lǐng)域，這個(gè)金額顯然只是“打水漂”，但是課題組還是咬牙開(kāi)工了：他們聯(lián)合多家社區醫院和二級醫院，讓病人和家屬填問(wèn)卷，每份問(wèn)卷5-6個(gè)問(wèn)題，再搜集結果進(jìn)行分析。

　　這個(gè)看起來(lái)極其簡(jiǎn)單的項目卻做了7年。

　　為什么？問(wèn)卷收集的難度太大了。“你問(wèn)這個(gè)問(wèn)題的時(shí)候，早期（癌癥）病人說(shuō)我沒(méi)想過(guò)，晚期（癌癥）病人說(shuō)太晦氣。后來(lái)HOPE基金幾乎都把這件事情忘記了，我們還在做。”成文武說(shuō)。

　　最終，課題組收集了522名患者和家屬的問(wèn)卷，調查結果“很有意思”：在上海地區，一些郊縣的腫瘤患者由于風(fēng)俗習慣等原因更愿意選擇在家里臨終，而來(lái)自市中心的患者和家屬都想找三級醫院。

　　直到現在，全國尚沒(méi)有類(lèi)似的大型研究。在ClinicalTrial網(wǎng)站以“中國，姑息治療”為關(guān)鍵詞搜索注冊臨床研究，不足50項。

　　學(xué)會(huì )面對死亡，是每個(gè)人的必修課

　　據說(shuō)，成文武是“全上海灘接觸死亡最多的醫生”，27年的行醫生涯中送走了1200多名患者。如何教會(huì )患者和家屬正確面對死亡，是姑息治療團隊的重要任務(wù)。

　　圖：復旦大學(xué)附屬腫瘤醫院姑息治療團隊合影（前排為成文武主任）

　　上千年來(lái)的中國文化對“死亡”一詞總是諱莫如深。在2015年由經(jīng)濟學(xué)人智庫發(fā)布的《2015年度全球死亡質(zhì)量指數》中，中國不幸排名71位，位列倒數第9位。相比之下，臺灣地區是第6名。

　　排名靠前的地區具有以下特點(diǎn)：高效完善的姑息治療體系；政府的高資金投入；豐富的姑息治療培訓；阿片類(lèi)止痛藥物的高可及性，以及最重要的一點(diǎn)--公眾對于死亡及姑息治療的認知度。

　　在歐洲，不少人從小就開(kāi)始談死亡這件事情，文化、宗教信仰都在支持公眾死亡教育。在我們的鄰國日本，生前規劃死后事宜已經(jīng)形成了一種被稱(chēng)為“終活”的社會(huì )現象，也就是從六七十歲甚至更早便開(kāi)始為自己的身后事做各種準備的活動(dòng)，盡可能地在自己生命結束時(shí)，能夠不給別人添麻煩并且保有尊嚴地、從容地走到人生的終點(diǎn)。

　　相比之下，中國上千年來(lái)面對死亡的傳統是避諱而不是接受，連醫學(xué)院里的學(xué)生甚至腫瘤專(zhuān)科醫生都幾乎沒(méi)有機會(huì )接受死亡教育。相比于擁抱死亡，人們更希望通過(guò)積極治療延續生命。

　　但是，死亡是一出生就簽好的約定，無(wú)人能夠避免。死亡教育應包括但不限于以下幾個(gè)部分：

　　認知教育——知道生命并非理所當然；

　　情感教育——學(xué)會(huì )放下喪親之痛；

　　行為教育——過(guò)度的搶救可能有害；

　　價(jià)值教育——生命無(wú)法用金錢(qián)衡量。

　　至少，通過(guò)死亡教育我們應該學(xué)會(huì )接受死亡的必然性，繼而學(xué)會(huì )如何珍惜生命。“我常說(shuō)，生是偶然，死是必然，活得好是當然，活不好是果然。”這是成文武的生死觀(guān)。

　　也許，只有當國人都更好地接受了類(lèi)似這樣的生死觀(guān)，姑息治療才能被更多人接受，讓更多人在疾病的道路上感到安寧。