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重癥肌無力孤兒藥“溴吡斯的明”被召回,央視新聞為全國患者發(fā)聲

2018-08-21 來源:肌營養(yǎng)不良  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:溴吡斯的明生產(chǎn)企業(yè)上海醫(yī)藥下屬上海中西三維藥業(yè)有限公司與全國重癥肌無力病友組織—北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心就“溴吡斯的明”召回事件在愛力關(guān)愛中心辦公室舉行溝通會。
2016年9月,全國重癥肌無力患者急需的必備藥品“溴吡斯的明”因檢驗(yàn)問題被企業(yè)召回,一時間醫(yī)院已無法繼續(xù)開出藥品,藥店也停止銷售,由于事發(fā)突然,許多患者家中并無儲備,廣大病友家庭屬與重癥肌無力的醫(yī)生們措手不及,影響巨大。
 
10月20日,央視新聞以及《朝聞天下》欄目,對藥品召回事件進(jìn)行了報道,為全國重癥肌無力患者的用藥需求發(fā)聲。
 
北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心,作為全國唯一一家由重癥肌無力患者發(fā)起,為全國重癥肌無力患者提供疾病咨詢及救助的公益組織,在收到全國病友用藥需求后,及時與上海中西三維藥業(yè)有限公司取得聯(lián)系。
 
9月21日下午,溴吡斯的明生產(chǎn)企業(yè)上海醫(yī)藥下屬上海中西三維藥業(yè)有限公司與全國重癥肌無力病友組織—北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心就“溴吡斯的明”召回事件在愛力關(guān)愛中心辦公室舉行溝通會。
 
9月28日,北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心執(zhí)行主任清昭赴上海中西三維藥業(yè)有限公司總部,就最近倍受重癥肌無力患者和醫(yī)生關(guān)注的“溴吡斯的明片”(重癥肌無力病友稱小明)召回事件進(jìn)行第二次溝通,期間就中西三維藥業(yè)未來對溴吡斯的明生產(chǎn)情況進(jìn)行探討,并在車間進(jìn)行實(shí)地探訪。
 
愛力關(guān)愛中心信息調(diào)查
 
1、溴吡斯的明缺貨調(diào)查
 
自十一期間愛力發(fā)布藥廠提供的已發(fā)貨的醫(yī)院名單后,有病友反饋出現(xiàn):
 
1、名單中的醫(yī)院仍然持續(xù)缺貨;
 
2、醫(yī)院只到了少量藥,到后短時間內(nèi)已被購空;
 
3、醫(yī)院只保障病房用藥,門診無法開到。
 
為獲得病友更多情況反饋,請病友協(xié)助填寫本調(diào)查,以便于愛力掌握動態(tài),進(jìn)一步與藥廠溝通,制定案。
 
調(diào)查鏈接:http://lxi.me/4zkau(可以點(diǎn)擊閱讀原文跳轉(zhuǎn)至調(diào)查鏈接)
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