一男孩持續發(fā)燒八年 診斷疑為罕見(jiàn)無(wú)痛無(wú)汗癥
摘要:兒子剛出生只是有點(diǎn)發(fā)燒,便到巨野縣人民醫院治療,剛開(kāi)始醫院認為孩子發(fā)育不是太好,并沒(méi)有檢查出任何問(wèn)題。
巨野縣營(yíng)里鎮杜閣村的陳夕碩今年8歲了,也連續高燒了八年,八年來(lái)小夕碩一家跑遍了山東省內大小醫院,卻只能依靠退燒藥和消炎針來(lái)治療,控制病情,藥量一天天加大,小夕碩的病情一天天加重,卻仍檢查不出是什么病。現在小夕碩的左腿已嚴重變形,小腿骨也隨著(zhù)潰爛的傷口而破碎。山東省立醫院檢查小夕碩的病情后,給出的結論是疑似無(wú)痛無(wú)汗癥,建議立即轉至上級醫院,但債臺高筑的家庭再也無(wú)力支付高昂的治療費。
16日下午,記者在杜閣村見(jiàn)到了小夕碩,因為剛吃過(guò)退燒藥,坐在門(mén)口小板凳上的小夕碩精神狀態(tài)還算不錯,母親李艷萍坐在小夕碩的旁邊,默默地流著(zhù)眼淚。記者和小夕碩聊天時(shí),他露出甜美的笑容,時(shí)而還會(huì )逗一下你,和爸爸陳磊耍一下小性子,和正常孩子一樣可愛(ài),從他的所說(shuō)所做看出,他甚至比同齡孩子更懂事。小夕碩全身上下數十處傷口都在流膿血,哪怕用手去觸碰傷口,他都不會(huì )有任何反應,因為他感覺(jué)不到疼痛。小夕碩的左小腿腿骨隨著(zhù)潰爛的傷口而破碎,但他仍然相信自己能好起來(lái)。他告訴記者:“等以后我的腿好了,我要和小伙伴一塊兒去上學(xué),等我長(cháng)大了,我還要掙錢(qián)養媽媽。”
2006年,夕碩的出生讓陳磊一家人歡天喜地。兒子剛出生只是有點(diǎn)發(fā)燒,便到巨野縣人民醫院治療,剛開(kāi)始醫院認為孩子發(fā)育不是太好,并沒(méi)有檢查出任何問(wèn)題。就這樣,小夕碩3周歲之前一直在各大醫院檢查,但都以退燒、消炎為治療方案,因為除了這些顯性癥狀外,檢查不出致病原因。
“3歲時(shí),雖然發(fā)燒,身體局部出現傷口不愈合的狀況,但肢體發(fā)育以及行走還是正常的。”李艷萍告訴記者,小夕碩4歲的時(shí)候,左腿莫名凸起一個(gè)疙瘩,疙瘩逐漸潰爛,不時(shí)流出碎骨渣,去醫院檢查治療也沒(méi)有任何效果。后來(lái)有些醫院甚至不敢接診,表示“實(shí)在無(wú)能為力”。到了省立醫院,也只是給出疑似無(wú)痛無(wú)汗癥的結論,建議立即轉至上級醫院。由于家中經(jīng)濟條件限制,只好回家治療。陳磊說(shuō),家里欠債已達20多萬(wàn)元。
小夕碩需要時(shí)刻看護,他沒(méi)有知覺(jué),稍微一馬虎就會(huì )傷到自己,一旦出現傷口就很難愈合,甚至會(huì )持續潰爛。小夕碩的兩個(gè)耳朵在無(wú)意間被他自己抓破,持續潰爛,現在已缺失了近三分之一。現在,李艷萍時(shí)刻守護著(zhù)孩子,睡覺(jué)時(shí)都會(huì )摸著(zhù)孩子的手,生怕小夕碩又抓傷自己。