為搭建、提供一個(gè)醫(yī)患之間、患者之間良好的溝通交流平臺(tái)，噬血細(xì)胞綜合征醫(yī)生患者交流會(huì)在“北京國(guó)際淋巴組織細(xì)胞會(huì)議”開幕前一天，在北京金霖酒店第七會(huì)議室成功舉辦。

　　北京友誼醫(yī)院血液內(nèi)科主任王昭教授表示，舉辦本次醫(yī)患交流會(huì)，旨在以病人為中心，建立一個(gè)良好的溝通和交流的平臺(tái)，幫助患者了解疾病、找到一個(gè)克服心理障礙的途徑，建立一個(gè)可以關(guān)注健康、幫助同類人群的社團(tuán)。通過患者之間的“現(xiàn)身說法”讓更多的患者及家屬得到鼓勵(lì)，通過醫(yī)護(hù)人員的講解加深患者及家屬對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，消除對(duì)疾病的恐懼與疑慮，通過交流大家相互傳遞正能量，以積極的態(tài)度面對(duì)疾病。

　　會(huì)上首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院王昭教授，北京兒童醫(yī)院張蕊教授及307醫(yī)院的楊帆教授為患者及家屬講解了有關(guān)噬血細(xì)胞綜合征的診治及預(yù)后等相關(guān)問題，并針對(duì)患者及家屬的一些疑問進(jìn)行了詳盡的解答。世界頂級(jí)專家Henter教授也來到交流會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，與患者及家屬交流。近百位患者及家屬參加了交流會(huì)。

　　噬血細(xì)胞綜合征是一種由遺傳性或獲得性免疫調(diào)節(jié)異常導(dǎo)致的過度炎癥反應(yīng)綜合征。該病病情兇險(xiǎn)，進(jìn)展迅速，嚴(yán)重威脅患者的生命。如果能做到早發(fā)現(xiàn)、早治療，該病是可以治愈的。一位患兒的母親懷著感激和激動(dòng)的心情介紹了孩子從生病到治療以及最后康復(fù)的坎坷經(jīng)歷。她說，孩子在經(jīng)歷21個(gè)療程后，病情終于平穩(wěn)，但停藥后不到2個(gè)月又復(fù)發(fā)了。他們慕名找到了王昭主任，經(jīng)過干細(xì)胞移植后，孩子很快康復(fù)?，F(xiàn)在孩子個(gè)子長(zhǎng)了5厘米，體重也長(zhǎng)了8斤，完全獲得重生。聽了這個(gè)故事，全場(chǎng)報(bào)以熱烈的掌聲。會(huì)上，10余位患者及家屬分別與大家分享了治療經(jīng)歷和體會(huì)并懇請(qǐng)專家對(duì)后續(xù)治療給出建議。

　　通過專家的講解與患者及家屬間的交流，大家從中獲得了許多的知識(shí)和信息，同時(shí)給予患者更有效地支持，從而增強(qiáng)了患者戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。

　　王昭主任說，本次會(huì)議后將成立噬血細(xì)胞綜合征微信群，為患者及家屬搭建相互交流的平臺(tái)，讓患者與醫(yī)生的溝通也更暢通。同時(shí)也呼吁社會(huì)關(guān)注該病，讓那些因經(jīng)濟(jì)原因放棄治療的患者能得到及時(shí)救治。