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說(shuō)說(shuō)兒童白血病治療費用及預后

2018-02-08 來(lái)源:健客社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在世界范圍內,五年生存率代表了一個(gè)國家腫瘤的診治水平。美國兒童腫瘤的五年無(wú)病生存率平均為78%。我們國家2014年的統計顯示,兒童腫瘤的五年生存率僅僅略低于美國,可以達到72%。
今天要跟大家說(shuō)的是白血病的治療費用和治愈率,這都是很多白血病患者家屬急切想知道的問(wèn)題。
 
記得當年全國在制定兒童白血病新農合政策之前,據調查,發(fā)現如果治療非常順利,低危急淋的全程費用(2年或者2年半)大概是20萬(wàn)-30萬(wàn)的花費,這是指低危的病人。后來(lái)根據這些數據,在制定全國的新農合政策的時(shí)候就制定了這個(gè)標準。但是,如果在治療過(guò)程中,孩子并發(fā)了多次嚴重的感染或者其他的并發(fā)癥需要進(jìn)行搶救治療的時(shí)候,這個(gè)費用就會(huì )翻倍甚至更高。所以常說(shuō),兒童白血病的化療費用是有限的,絕大多數家庭都能承擔的。但是一旦出現感染,所需費用就是一個(gè)無(wú)底洞,而且每個(gè)人對于感染的耐受程度是不同的,發(fā)生感染的幾率也是不同的。對于常規的白血病兒童來(lái)說(shuō)費用不像大家想象的那樣高,但是如果家長(cháng)把在醫院附近的住宿、交通、營(yíng)養品等費用都算上,那么這個(gè)治療費用的變化范圍就會(huì )非常大了。
 
而且目前對于兒童急性白血病來(lái)說(shuō),國家層面已經(jīng)實(shí)行了新農合政策,同時(shí)不同省市都制定了兒童白血病大病醫保政策,那么實(shí)際上兒童急性白血病的報銷(xiāo)可以達到80-90%。自費的費用比例并不會(huì )太高,當然這個(gè)報銷(xiāo)范圍在不同地域差別會(huì )很大。對于少數高危的或者表現為耐藥難治型的、復發(fā)的急淋患者,后續就要加上放療,甚至造血干細胞移植的費用,這個(gè)費用就會(huì )相應提高。兒童急淋和急非淋的移植一定是做異體干細胞的移植,即把別人的骨髓或造血干細胞給你,這個(gè)費用會(huì )很高。前些年就會(huì )達到40萬(wàn)元以上。有的時(shí)候,這個(gè)孩子和供者的配型完全吻合,可能也要30多萬(wàn),這還不算后續的抗移植物排斥的費用。然而,幾十萬(wàn)的費用對于普通家庭來(lái)說(shuō)依舊是個(gè)天文數字。
 
在最后我們來(lái)談一下兒童白血病的治愈率。首先講幾個(gè)概念。兒童白血病到底是否可以治愈呢?按照專(zhuān)業(yè)規范的標準,用五年總體生存率和五年無(wú)病生存率來(lái)評估,五年總體生存率是說(shuō)五年都存活,五年無(wú)病生存率是說(shuō)五年內白血病細胞都檢測不到。但這并不是說(shuō)白血病兒童只能活5年,而是指如果五年不復發(fā)的孩子,那么他將來(lái)復發(fā)的概率就很小,這些兒童會(huì )和正常的孩子一樣,升學(xué)、就業(yè)、結婚、生子方面并不會(huì )出現太多的困擾,會(huì )和正常孩子一樣生活。因此可以認為白血病被治愈了。
 
在世界范圍內,五年生存率代表了一個(gè)國家腫瘤的診治水平。美國兒童腫瘤的五年無(wú)病生存率平均為78%。我們國家2014年的統計顯示,兒童腫瘤的五年生存率僅僅略低于美國,可以達到72%。不過(guò)由于我國地域非常廣大,各個(gè)地區發(fā)展不平衡,腫瘤診斷水平存在差異,腫瘤登記網(wǎng)點(diǎn)也不均勻不全面,存在腫瘤數據漏報。在一些農村地區的兒童腫瘤患者往往不進(jìn)行治療,因而得出的這個(gè)數據可能存在一定局限性。但是2014年這個(gè)統計結果是從年齡和性別比例兩方面,根據不同地區的人口分布進(jìn)行矯正過(guò)的統計數字,所以這個(gè)數據是具有科學(xué)意義和參考價(jià)值的。因而我們應該普及一個(gè)概念,如果你看到一篇文章或者媒體報道“什么什么病又延長(cháng)生存了幾個(gè)月,1年,2年,5年,10年生存率多少多少”時(shí),一般而言一個(gè)病觀(guān)察到生存率的周期越長(cháng),往往證明它的治療效果越好。因而我們說(shuō)5年生存期不是說(shuō)只能活5年,而是5年之后復發(fā)的風(fēng)險就很小了。在國外甚至開(kāi)始使用10年總體生存率和10年無(wú)病生存率。
 
但是兒童白血病有很大的異質(zhì)性。可以理解為:即使不同的孩子被診斷為同一種白血病,使用相同的化療方案治療,最后他們的治療效果也可能是不一樣的。但是白血病早已不再是不治之癥,雖然兒童是發(fā)生白血病的主要群體,成人白血病發(fā)病率相對較少,但是多數孩子都是低危或中危型的,因此兒童白血病的治愈率是很高的。在過(guò)去的三十年中,隨著(zhù)診斷、危險度分型水平的改進(jìn)和化療方案的不斷優(yōu)化,兒童白血病的總體生存率和無(wú)病生存率都得到很大的提升。目前在國外先進(jìn)的治療單位(例如美國波士頓兒童醫院和St.Jude兒童研究醫院等)兒童急淋的整體生存率都達到了90%。現在由于信息技術(shù)的極大發(fā)達,國內緊跟國外的進(jìn)展并不斷優(yōu)化著(zhù)我們的治療方案,同樣取得了很好的療效。我國兒童急淋的無(wú)病生存率也可以達到70-80%,低危組的孩子可以達到85%,基本接近于國際先進(jìn)水平。所以有的家長(cháng)詢(xún)問(wèn)是否有必要去國外治療時(shí),其實(shí)國內現在對于急淋的治療不比國外差。隨著(zhù)傳統治療方案的不斷優(yōu)化和新藥的不斷研發(fā),還有一些檢測技術(shù)的提高以及靶向藥物的應用,過(guò)去治療效果不好的一些白血病現在得到極大程度的提高。
 
除了M3以外,過(guò)去的急非淋治療效果都不好,但由于M3發(fā)病的時(shí)候白細胞很高,很容易發(fā)生凝血功能障礙,而導致孩子發(fā)生猝死。現在采用了維甲酸還有三氧化二砷(俗稱(chēng)砒霜)聯(lián)合治療作為首選治療方案以后,M3的治愈率(長(cháng)期存活率)達到了90%以上,所以認為這是可治愈白血病。另外隨著(zhù)基因分型檢測的普及,大家希望對于兒童白血病實(shí)現真正的個(gè)體化治療,達到精準治療。例如最近三年比較熱門(mén)的CAR-T免疫治療,其實(shí)對于一些少數復發(fā)的、難治的急淋患兒帶來(lái)了福音。不過(guò),國內在CAR-T的治療方面沒(méi)有國外做的那么好,目前還處于一個(gè)探索階段。
 
所幸的是,絕大多數的急淋患兒采用傳統的化療治療手段,停藥以后這些孩子都可以恢復正常的學(xué)習和生活,并且不會(huì )遺留任何后遺癥。而且這些孩子由于在童年時(shí)期經(jīng)歷了特殊的磨難,他們往往變得意志非常堅強。在停藥以后,他們會(huì )成長(cháng)為非常優(yōu)秀的人才。隨著(zhù)隨訪(fǎng)時(shí)間的延長(cháng),兒童急淋,甚至一些兒童急非淋的孩子,他們都能長(cháng)大成人,能夠正常生活。愿每個(gè)孩子都健康快樂(lè )的成長(cháng)!
 
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