糖糖圈讓1型糖尿病更有樂趣，歡迎收聽糖糖圈廣播電臺，我是電臺主播晴朗，平時也會在糖糖圈和大家一起交流控糖心得。今天，我要跟大家分享的是《陳愷婧媽媽談：一個優(yōu)秀的1型糖寶是怎么煉成的》。

我女兒陳愷婧10歲時酮癥酸中毒暈倒，送院搶救時發(fā)現(xiàn)患有1型糖尿病，剛開始我們也很難接受，我教了這么多年書，沒見過小孩子有糖尿病的。我們以為只有中國醫(yī)學發(fā)展相對滯后才沒辦法醫(yī)治，所以我愛人還親自跑到了加拿大、美國、德國、日本去尋醫(yī)問藥……我們自己真正接受也經(jīng)歷了大半年時間。

當時廣州青年委員會里有個朋友得知我們的情況，專門來請我們吃飯、開導我們，原來他也是1型糖尿病患者。他當著我們的面注射胰島素吃飯，告訴我們這并沒有什么。這位委員9歲就得了1糖尿病，現(xiàn)在45歲了，有了屬于自己的不錯的事業(yè)，和美好的生活。

這種讓我看得見摸得著的實例，說服力更強，開始打開了我們的心結(jié)。記得第一次住院時，醫(yī)生也有告訴我們，即使得了1型糖尿病也會有很好的未來，一樣可以拿奧運冠軍。但當時聽起來總是很抗拒，我會想：不是你的孩子你當然這樣說，是你的孩子你就不會這樣說了。

后來有一個朋友，帶我去醫(yī)院看了另外一種疾病的孩子，她每天都要做腎透析，突然讓我覺得確實1型糖尿病真的算不了什么。

有時候，孩子遠比大人想象中要堅強的多

我從小就暈血，在愷婧得病住院時，看見她測血糖我自己就更暈了，所以愷婧不得不一切自己來，自己學著打針、測血糖，這兩個事情上我實在幫不了她。最早的時候，女兒的護理知識都是從醫(yī)生、護士哪里學的，我很感恩一路下來我們所遇到的每一個好人。

一開始我很多東西也不知道，我是從各種1型病友會QQ群上學習知識的。病友會的家長、兄弟姐妹們很團結(jié)、很熱情，是我最初知識的來源。

引導孩子從內(nèi)心接納“1型糖尿病”

讓孩子從一開始就接納與疾病一起生活，確實是相當重要的。因為患病之初的接納度會對日后的自我管理好壞有很大的影響。在這方面，我覺得父母的表達技巧相當重要，通常我們夫婦倆都不會直接對孩子說：打針、打胰島素、測血糖，而是換一種表達方式。每個小朋友都會有她自己一個偶像，我女兒的偶像是超人。所以，我們打胰島素的時候會說：該加能量了！

小孩的思維方式是相對“短視”的，她們會更在意今天好不好玩，開不開心，吃的好不好，假期要做什么……小孩子并不會想的太多。大人強行地把自己對未來的恐懼加在了孩子身上，是很不公平的，也讓孩子和正常的孩子產(chǎn)生了心理上的隔閡。

對于參與課外學習，我覺得和血糖控制并不矛盾，主要是你是否能從心理上和生活上接受疾病。在參與課外學習時，主要是訓練孩子對低血糖的感知，及時處理很重要。春游、秋游或參加訓練營，她都是照常去。我告訴女兒：記住不要低血糖，寧高勿低，在發(fā)現(xiàn)高時合理糾正，及時采取措施。

并沒有刻意向?qū)W校隱瞞病情

她很樂觀、陽光，并不介意別人知道她有1型糖尿病。她住院回到學校后，她就主動和老師說要告訴同學們“她有1型糖尿病”。因為她住院的時候很多同學都很關(guān)心她、去醫(yī)院看她，也會問起她得了什么病，包括我的同事也會這樣問起。與其讓大家留下各種猜忌，倒不如大大方方地和小朋友們解釋。

很多小朋友得了1型糖尿病后，變得沉默寡言、甚至抑郁，我想很多原因是來自父母。因為家長往往會想得很復雜。在住院時，有些家長會找我聊天，然后抱住我哭。

很多家長是在內(nèi)心無法接受“1型糖尿病”的，和我們當初一樣，他們會想：現(xiàn)在這么小就這樣，又不是一天兩天的事，而是一輩子的事，那將來結(jié)婚怎么辦？就業(yè)怎么辦？生孩子怎么辦？

每次我都會和家長說：你所擔心的都是未來好多年之后的事，可能再過七、八年這些都不是問題，那你現(xiàn)在不是白擔心了嗎？倒不如活在當下，現(xiàn)在要做的是控制好血糖，保護好身體，用最好狀態(tài)去迎接新的醫(yī)療技術(shù)。萬一未來有新的療法而你的身體已經(jīng)不行了，那不是很不值得？

所以最重要的是家長，孩子真的不會想太多，你家長如何引導，家長覺得孩子是怎么樣子的，孩子未來就是怎么樣子的。