11月1日下午，山東臨沂小伙聞仲在激動(dòng)中迎來(lái)了自己剛剛出生的兒子。然而令自己和家人驚訝的是，孩子一出生，腿部部分皮膚缺失，肌肉和毛細血管清晰可見(jiàn)。隨后，聞仲和母親帶著(zhù)剛出生的兒子來(lái)到濟南市中心醫院就診。經(jīng)醫院專(zhuān)家診斷，孩子被確診為先天性皮膚缺損，目前正在接受保守治療。

　　新生男嬰疑患先天性疾病奶奶流淚說(shuō)病狀

　　可能是剛剛吃過(guò)奶的緣故，小家伙睡的很香。只是還在輸液，小家伙可能不是很舒服，小手不時(shí)動(dòng)彈兩下。

　　從外表來(lái)看，小家伙跟一般的新生兒沒(méi)有什么區別。孩子的奶奶掀開(kāi)小被子以后，記者看到孩子右腿自膝蓋往下纏著(zhù)一層厚厚的紗布，從紗布上部邊緣還能隱約看到暗紅色的肉和毛細血管。

　　“孩子剛出生的時(shí)候，醫生說(shuō)情況可能不大好，我心里‘咯噔’一下，抱過(guò)來(lái)一看，才知道小孩右腿膝蓋上方，一直延伸到腳踝都沒(méi)有皮膚。”孩子的奶奶說(shuō)著(zhù)抹了把眼淚。她告訴記者，臨沂當地的醫生都說(shuō)沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種情況，建議到北京、濟南的大醫院進(jìn)行治療。聞家人慌了神，趕忙托人聯(lián)系醫院。，幾經(jīng)輾轉，聞仲和母親打聽(tīng)到濟南市中心醫院同意接收，才帶著(zhù)孩子在4日清晨趕到了濟南。

　　患兒不適應保溫箱護理改為奶奶專(zhuān)人護理

　　孩子的父親聞仲說(shuō)，自從出生，孩子的情況就一直不大好，“孩子太小，抱著(zhù)到處看病，小孩真的承受不了，小臉都快淤青了，哭聲也很微弱，差點(diǎn)就不行了。”

　　到醫院后，針對孩子的皮膚缺損，醫生對創(chuàng )面進(jìn)行了消毒，外涂藥物進(jìn)行包扎，并把孩子放在專(zhuān)門(mén)的嬰兒保溫箱里進(jìn)行護理。可是后來(lái)因為孩子在保溫箱中并不適應，哭起來(lái)的聲音都沒(méi)有原來(lái)那么響亮。所以，在聞仲母親的堅持下，孩子被抱出了保溫箱，改為奶奶專(zhuān)人護理。聞仲說(shuō)，“我媽頸椎不好，可每天就這樣抱著(zhù)他，給他喂奶粉、拍嗝兒，幾乎一刻都不離手。實(shí)在累的不行了，我就站在我媽背后，讓她靠一會(huì )，我真怕她累垮了。”

　　“孩子的生命力太頑強了，雖然糟了這么多罪，可是能吃能睡，高興了還會(huì )沖著(zhù)人笑，你說(shuō)這么好的孩子我怎么忍心不要他……”孩子的奶奶說(shuō)著(zhù)不禁留下了眼淚。

　　放棄手術(shù)改為保守治療缺失皮膚已開(kāi)始恢復

　　入院之初醫生為孩子清理包扎時(shí)發(fā)現有出血情況，建議手術(shù)進(jìn)行植皮，但自己和家人考慮到孩子太小，麻醉時(shí)很可能出現呼吸停止的情況，選擇了放棄手術(shù)，繼續保守治療。

　　醫生說(shuō)，孩子已被確診為新生兒先天性皮膚缺損。從第二次換藥的情況來(lái)看，孩子先天缺失的皮膚已經(jīng)開(kāi)始逐漸重新生長(cháng)。“考慮到家屬意見(jiàn)，我們將繼續進(jìn)行保守治療，從目前創(chuàng )面生長(cháng)速度來(lái)看，孩子的恢復情況不錯。”

　　什么是先天性皮膚缺損

　　全世界共報道先天性皮膚缺失約500例，發(fā)病率為十萬(wàn)分之一，中國見(jiàn)數十例報道。此間專(zhuān)家稱(chēng)，該病大部分是因基因缺失而導致的，資料顯示死亡率達17.8%，可同時(shí)合并多種異常或畸形的罕見(jiàn)疾病。目前，尚無(wú)成熟的治療經(jīng)驗可供參考，及時(shí)植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng )面是挽救患兒生命的唯一措施。

　　新生兒先天性皮膚缺損是生兒先天性皮膚缺損不甚多見(jiàn)，是與胎兒在母體宮內感染有關(guān)的一種先天性疾病。

　　先天性皮膚缺損和燒燙傷有所不同，其創(chuàng )面形成是一種與胎兒在母體宮內受感染有關(guān)的先天性皮膚缺損。西醫治療先天性皮膚缺損常采用創(chuàng )傷外科的方法，即進(jìn)行清創(chuàng )植皮手術(shù)。這不僅會(huì )使創(chuàng )面加深，面積增大，給患兒帶來(lái)痛苦。另外，新生兒即使進(jìn)行手術(shù)植皮，需要嚴格控制手術(shù)范圍，每次手術(shù)清創(chuàng )范圍以5%～7%，連同供皮區在內不超過(guò)10%為宜。這樣做的目的是防止失血過(guò)多，因血容量銳減出現休克會(huì )危及患兒生命安全。

　　因此對于缺損面積較大的患兒，需分次進(jìn)行手術(shù)植皮。

　　以往均采用手術(shù)植皮治療，有學(xué)術(shù)報道說(shuō)應用MEBO（濕性燒傷治療技術(shù)），可以通過(guò)非手術(shù)方法，并且比較容易地治愈這類(lèi)疾病，即可使患兒家屬容易接受，又節約了治療費用。