似乎更多時(shí)候我們都在關(guān)注著(zhù)癌癥患者的喜怒哀樂(lè )以及遭遇的種種境況，然而我們往往忽略了另外一群同樣承受著(zhù)‘痛苦’的群體：患者家屬。

癌癥患者需要治療，需要照顧，需要安慰，需要鼓勵，需要實(shí)現所有能被想到的需要，這一切的一切卻都需要他們來(lái)完成，這些人就是患者家屬。

設想一下，從確診的那一刻開(kāi)始，患者家屬要經(jīng)歷怎樣的焦頭爛額，要下多少個(gè)關(guān)鍵抉擇，要背負多少來(lái)自各方的壓力，從某種角度來(lái)說(shuō)，和家屬相比，患者其實(shí)是‘幸福’的。

我們可曾傾聽(tīng)過(guò)一個(gè)來(lái)自患者家屬的心聲？我們又可曾了解面對癌癥時(shí)，患者和家屬都會(huì )遇到何種無(wú)奈的境地，不可逆的現實(shí)情況？

以下故事的主人公是一個(gè)乳腺癌晚期母親的家屬，從確診到治療，面對這些‘現實(shí)’，或值得讓我們學(xué)習，讓我們借鑒，讓我們準備，讓我們沉思，讓我們感同身受。

癌癥確診后，無(wú)論怎樣都不放棄

60歲的母親被確診為乳癌晚期，且發(fā)生肝轉移、骨轉移，醫師坦言手術(shù)無(wú)法進(jìn)行，只能試試“化療藥+靶向藥”或者“兩種化療藥+靶向藥”。

眾所周知，“格殺無(wú)論”的化療藥雖可消滅癌細胞，但也會(huì )摧毀正常組織細胞，而靶向藥作為“生物導彈”，可精準射殺病變部分。

在國外朋友幫助下，我得知另一種治療方案：“兩種靶向藥+化療藥”，但其中一種靶向藥帕妥珠單抗在內地未見(jiàn)上市。

我又去征求協(xié)和醫院腫瘤專(zhuān)家的意見(jiàn)。醫生說(shuō)，如果自己能買(mǎi)到帕妥珠，這無(wú)疑是最理想的方案——父親已去世，作為家中獨女，我必須為母親爭取生機。內地沒(méi)有，就到香港買(mǎi)！

天價(jià)救命藥，一支就要兩三萬(wàn)

在香港藥房，一支帕妥珠賣(mài)3.6萬(wàn)—3.8萬(wàn)元，可用21天。幾經(jīng)輾轉，我找到一位在港開(kāi)腫瘤診所的英國博士，一支帕妥珠僅售2.7萬(wàn)元。

每次取藥，我都是一大早從武漢坐高鐵到深圳，過(guò)海關(guān)，入香港，直奔診所拿藥，然后當天原路折返。一個(gè)人，一千多公里，一天跑一個(gè)來(lái)回，我沒(méi)有別的辦法。且帕妥珠的運輸要求高，必須全程冷鏈。為此，我專(zhuān)門(mén)買(mǎi)了一個(gè)冷藏箱，運輸過(guò)程中不斷調整冰排數量，將溫度嚴控在2℃-8℃。

而另一種靶向藥赫賽汀，在國內，一支可賣(mài)到2.45萬(wàn)元。目前，一家慈善基金推出援助項目，購買(mǎi)赫賽汀可享“買(mǎi)6贈8”，折合下來(lái)，每支價(jià)格為1.1萬(wàn)元。

然而，這項福利卻限定了很多嚴苛條件——指定地點(diǎn)，全省只有唯一一家藥房位于漢口，拿藥不允許家屬代領(lǐng)，必須患者親自取藥；此外，只能每周三領(lǐng)藥，每次只能領(lǐng)一支。

有一次，母親剛出院，取藥回來(lái)就持續發(fā)燒，醫生只能暫停靶向藥，導致前一支已開(kāi)封但未用完的藥超過(guò)效期。

幸運的是，母親在累計使用10支帕妥珠、并在協(xié)和醫院完成6次聯(lián)合化療后，去年11月底，她的轉移灶完全消失，乳腺腫瘤縮減到30毫米。乘勝追擊，醫生為她切除了乳腺腫瘤。目前，母親已達到醫學(xué)上的“完全緩解”。怕產(chǎn)生耐藥性，帕妥珠暫時(shí)停用，只堅持注射赫賽汀。

癌癥，不一定要命，但一定要錢(qián)！

要知道，全國腫瘤登記中心2015年年報顯示：目前我國每年新發(fā)癌癥病例約312萬(wàn)例，平均每天確診8550人，每分鐘就有6人被診斷為癌癥，平均10秒鐘就有一人確診，每年因癌癥死亡病例達270萬(wàn)例。

雖然很多人如果能像上述當事人一樣獲得良好的治療，用最先進(jìn)的藥品，完全有可能在身患重癥后提高生活質(zhì)量，延長(cháng)生命。但這一切，誠如其女兒所說(shuō)，將承受巨大的經(jīng)濟壓力，一支支天價(jià)進(jìn)口藥很說(shuō)明事實(shí)！

重疾險，不一定用上，但一定要買(mǎi)！

作為一種以惡性腫瘤、心肌梗死、腦溢血等為保險對象，當被保人患有上述疾病時(shí)，由保險公司第一時(shí)間給予約定保額30萬(wàn)、50萬(wàn)甚至100萬(wàn)的商業(yè)保險行為，重疾險已成為意外險之后的第一必備險種，和買(mǎi)車(chē)、買(mǎi)房一樣成為中產(chǎn)階層的標配！

有人說(shuō)：我不用，家里有的是存款！

對醫院來(lái)說(shuō)，多少錢(qián)算夠呢？或許您認為家里有200萬(wàn)存款，啥病都能看了，但您想過(guò)這些嗎？

1、一旦大病，就要進(jìn)行較為復雜的藥物或手術(shù)治療，需要支付昂貴的醫療費用；有的會(huì )持續較長(cháng)一段時(shí)間，甚至是永久性的，對不對？

2、一旦頂梁柱倒下了，除了要花一大筆錢(qián)治病，未來(lái)的賺錢(qián)能力也會(huì )大打折扣，200萬(wàn)花了大部分或者花完了怎么辦？家人生活水平會(huì )不會(huì )下降？

還有人說(shuō)：我不用，單位交的有醫保！

可你知道社保的流程是“生病—治療—憑票報銷(xiāo)”嗎？拿不出那筆救命錢(qián)怎么辦？還要注意的是，社保有起付線(xiàn)、自付部分、自費藥、報銷(xiāo)比例等層層限制：

1、數據顯示，惡性腫瘤平均治療費用達到15萬(wàn)至50萬(wàn)元。在腫瘤專(zhuān)科醫院，自費藥的比例甚至高達90%。

2、一個(gè)人，明明知道家中沒(méi)錢(qián)，為了給自己治病很可能傾家蕩產(chǎn)、債臺高筑，甚至人財兩空時(shí)會(huì )安心治療嗎？

要得到良好的治療，至少準備40萬(wàn)

治療大病，有許多檢查治療項目、療效好副作用小的藥品都是自費藥，社保是不會(huì )報銷(xiāo)的。美羅華是醫生必推薦的治療淋巴瘤的藥物，其單支價(jià)格在2.5萬(wàn)左右，5支一個(gè)療程。治療腎癌和肝癌的多吉美，每月1盒，每盒2.3萬(wàn)，需要持續服用到患者不能臨床受益為止。腫瘤科大夫也認為，一個(gè)人得了癌癥至少需要40萬(wàn)的醫藥費才夠。

良好的康復費用，需要20萬(wàn)至40萬(wàn)

重疾治療費用中1/3是直接費用，2/3是間接費用。大病治療這段時(shí)間里，需要有人照顧，營(yíng)養更要跟上，這時(shí)護理費與生活費是很高的。像腦中風(fēng)后遺癥這種“發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高、復發(fā)率高、并發(fā)癥多”的重疾，這樣的病癥在得到精心的醫治和照顧下一般也能生存十年，所花的護理費約在36萬(wàn)（每月3000元），生活費約36萬(wàn)（每月3000元）。

對家庭最大影響：收入中斷、花錢(qián)不斷

收入越高的人，一旦患病，對家庭的生活水平、子女教育規劃、未來(lái)養老都有很大影響。對醫療費用的認知，還要考慮到因重大疾病造成的收入損失，給家庭帶來(lái)的影響。

現在的醫療費用并不等于未來(lái)的醫療費用

目前，人均醫療費用每年增長(cháng)在18%左右，也就是說(shuō)現在做一個(gè)心臟搭橋手術(shù)的手術(shù)費是20萬(wàn)，那20年后就約為60萬(wàn)。現在很多人認為50萬(wàn)大病費用額度足夠了，其實(shí)真正到使用這筆錢(qián)時(shí)，多半已經(jīng)在10年或20年以后了，面臨著(zhù)費用貶值、不夠用的尷尬。

以上，便是一個(gè)癌癥患者家屬的真實(shí)經(jīng)歷和作為一個(gè)‘過(guò)來(lái)人’的經(jīng)驗之談，這些是絕大部分‘正常人’所料想不到，體會(huì )不了的。