這是一個(gè)如果有可能,你最好不要進(jìn)入的群體,最好不要有任何交集,甚至最好永遠不知道有兒童癌癥的存在。這里描述的場(chǎng)景,只是他/她們生命中的一個(gè)片斷,甚至只是一剎那。
彼時(shí)彼刻,我恰巧在那里,與他/她們一起經(jīng)歷著(zhù)那一切。他們的名字只是代號,具體的病情和現在的狀況不得而知,而我們所共同經(jīng)歷的那一切卻曾真實(shí)的存在,并將在未來(lái)的日子里留下永遠無(wú)法抹去的印記。
在那段特殊的時(shí)期里,我陪伴身患重疾的兒子鈺成治病,從北京到紐約,遇到了來(lái)自全國各地和世界各國的孩子和父母。不論來(lái)自哪里,我們都清楚地記得孩子確診那天的日子,都經(jīng)歷了常人未曾經(jīng)歷的傷痛,都感受了生命的無(wú)常、堅韌與執著(zhù),也有幸見(jiàn)證了艱難困苦之中人性的光輝,愛(ài)與堅持的力量。
美麗的梧桐媽媽
經(jīng)常回想起鈺成剛開(kāi)始治療的那段日子,住在危重病房里,周?chē)际巧刮5暮⒆印T谥袊^大多數患病的孩子家庭,都會(huì )放下一切,傾盡所有。因為醫院只允許母親陪護,一般的模式是父親在外送飯跑腿,老人在租住的房子里做飯后勤。
梧桐是個(gè)漂亮的小姑娘,梧桐媽媽是我接觸的第一個(gè)媽媽。那時(shí)鈺成剛剛入院,身體很弱,而我還在巨大的傷痛之中,無(wú)所適從。她似乎看出我的六神無(wú)主,在一旁默默地提點(diǎn)幫助。她也總是熱心幫助病房的戰友們,大家有事都愿意找她。梧桐媽媽很美,回想起來(lái),她是病房里唯一每天夜里堅持做面膜的媽媽。她要通過(guò)保持整潔美麗的形象來(lái)激勵自己和女兒,面對殘酷的病情,依然堅強美麗。
那時(shí)的梧桐已經(jīng)病了有一陣,幾乎不進(jìn)食,主要靠輸液維持。幾個(gè)月后得知,梧桐因為身體太弱不能繼續
化療而不得不實(shí)施手術(shù),最終離開(kāi)了。最近梧桐媽媽告訴我打算再要一個(gè)孩子,但在她心里,自己永遠都有兩個(gè)孩子。
孤軍奮戰的爸爸
病房里除了孩子們,都是清一色的媽媽。一天來(lái)了一個(gè)小男孩,臉上長(cháng)著(zhù)特別大的腫瘤,讓人不忍直視,看護他的只有一位年輕的爸爸。據說(shuō)孩子媽媽離開(kāi)了,他們父子倆來(lái)北京看病,沒(méi)有老人,沒(méi)有媽媽。病房里很擁擠,大人孩子加在一起住著(zhù)二十多人,只有一個(gè)洗手池,總是堵。水池一堵這個(gè)爸爸就過(guò)去疏通,一天不知道要修多少次,沒(méi)有半句怨言。夜里媽媽們總是偷偷地落淚,而他直直地坐在那里,看著(zhù)熟睡的兒子。
有時(shí)我會(huì )想,不知道孩子的媽媽在哪里,會(huì )不會(huì )重新回到他們身邊。記得鈺成鄰床有個(gè)幾個(gè)月的嬰兒。一天我回到病房母子倆已經(jīng)離開(kāi),據說(shuō)是放棄治療了。還有一個(gè)與鈺成同歲的男孩,爸爸靠賣(mài)廢品為生,舉債給孩子治病,最終孩子結束治療回家,目前狀況很好。
經(jīng)歷所有這一切,我不會(huì )輕易地對任何家庭任何情況做出任何價(jià)值判斷。每個(gè)孩子的情況都不一樣,這樣的災難對每個(gè)家庭都是悲劇。相信身為父母,他們都已經(jīng)盡力了。
了不起的愛(ài)德華
剛到紐約第一天住院,就遇到了愛(ài)德華。這是一個(gè)17歲的男孩,看起來(lái)卻只有10歲左右。據說(shuō)他從3歲第一次得病以來(lái),已經(jīng)復發(fā)多次,傳統的化療等治療手段對他已無(wú)效。過(guò)去五年愛(ài)德華一直與醫院合作進(jìn)行試驗性治療,醫生把很多非傳統藥物在他身上使用,效果還不錯。
愛(ài)德華雖然不能像同齡孩子一樣上學(xué),卻酷愛(ài)讀書(shū),喜歡辯論。醫生查房時(shí)會(huì )把住院醫問(wèn)得啞口無(wú)言,還不時(shí)糾正我的語(yǔ)法。爸爸媽媽離婚了有各自的生活,卻依然對他的治療執著(zhù)堅持,商定了照顧他的換班日程,嚴格遵守。爸爸媽媽見(jiàn)到我們就驕傲地說(shuō):一定要相信奇跡。看看愛(ài)德華,他就是生命的奇跡!
學(xué)而不輟的印度姑娘
鈺成第二次住院,臨床是一個(gè)剛剛上大一的印度姑娘。她腦子里的腫瘤惡化,進(jìn)來(lái)第一天的夜里一直在搶救。當時(shí)我想這個(gè)孩子危險了,很擔心。第二天與她的父母聊天,令我吃驚的是,他們卻非常積極樂(lè )觀(guān)。父母說(shuō)她很小就得了病,因為腫瘤長(cháng)在腦部,不能手術(shù),只能保守治療。孩子很要強,在家通過(guò)網(wǎng)上教學(xué)完成了中學(xué)學(xué)業(yè),考上大學(xué)。生病期間,只要一蘇醒,就要學(xué)習。到我們離開(kāi)時(shí),小姑娘還在昏迷,病房里縈繞著(zhù)父母為她播放祈福的印度教唱經(jīng)。我在心中默默祝福,希望小姑娘可以再闖難關(guān),繼續學(xué)業(yè)。
玫瑰色的人生
整個(gè)夏天鈺成都在化療,一同化療的是一個(gè)來(lái)自法國的男孩,特別虛弱,只能坐在輪椅上。他的媽媽是一個(gè)典型的法國女人,看得出來(lái)很美但很憔悴很
焦慮。我們有簡(jiǎn)短的交流,都沒(méi)有觸及孩子的病情。
前兩天又碰到了他們母子。兒子的頭發(fā)已經(jīng)長(cháng)了出來(lái),媽媽也容光煥發(fā),特意穿了一條玫瑰色印花連衣裙。她興奮地告訴我,這是孩子最后一個(gè)療程了。她的法國口音很重,在談到孩子的病時(shí),她鄭重地糾正自己,要使用過(guò)去時(shí)而不是現在時(shí):他“得過(guò)”這個(gè)病,現在已經(jīng)好了!(He had, not has…)她認真的表情和鄭重的語(yǔ)氣,是我見(jiàn)過(guò)的最可愛(ài)的媽媽。因為我知道,從has到had,要走過(guò)多么艱難的一段路程。望著(zhù)他們母子的背影,想起了最喜歡的那首法語(yǔ)歌,玫瑰色的人生……
永遠高歌的勞拉
春節期間,鈺成正在免疫治療。第一天上藥,同屋的是來(lái)自波特蘭的小姑娘勞拉。4歲的勞拉很美,就是小頭光光的,只留下幾根殘留的長(cháng)發(fā)。在免疫治療期間頭發(fā)還沒(méi)有長(cháng)出來(lái)的孩子,一般都經(jīng)歷了復發(fā),化療和免疫治療同時(shí)進(jìn)行。后來(lái)聽(tīng)勞拉媽媽說(shuō),她從1歲發(fā)病就開(kāi)始治療,已經(jīng)3年了。因為治療的緣故,勞拉比同齡的孩子矮小瘦弱。即便如此,母女倆都特別開(kāi)朗樂(lè )觀(guān),病房里不時(shí)傳出她們歡快的笑聲。護士們在做著(zhù)各項準備,勞拉模仿電視里的真人秀為大家表演,高聲唱著(zhù):愛(ài)你在清晨,愛(ài)你在黃昏……
鈺成是那天上午第一個(gè)接受治療的孩子。免疫治療很痛苦,對孩子和大人都是嚴峻的考驗。治療結束后,我推著(zhù)虛弱的鈺成離開(kāi)治療室,勞拉對鈺成豎起了大姆指:你真棒!(You did perfect! You did great!)
那天以后,可愛(ài)的勞拉一直在我腦海里。鈺成再次治療時(shí)我專(zhuān)門(mén)給勞拉準備了一個(gè)中國的小禮品。護士告訴我,勞拉已經(jīng)結束治療回家了。有些失落,更多的卻是發(fā)自?xún)刃臑樗吲d,愿可愛(ài)的勞拉從此開(kāi)始全新的生活,走向更廣闊的天地。
愛(ài)你在清晨,愛(ài)你在黃昏
現在耳邊還不時(shí)回響起勞拉的歌聲和她們母女爽朗的笑聲。說(shuō)實(shí)話(huà),不是所有的父母和孩子經(jīng)歷這一切,還能如此開(kāi)朗樂(lè )觀(guān)。記得一部描寫(xiě)監獄生活的小說(shuō)里這樣描述:你必須足夠強悍,才能夠渡過(guò)監獄里的一天(You must be tough enough to survive a day in jail)。用這句話(huà)來(lái)形容兒童癌癥病房也不為過(guò)。
過(guò)去一年,絕大多數時(shí)間我都是在那里度過(guò)的,有時(shí)真的如煉獄一般。現實(shí)是殘酷的,不時(shí)會(huì )看到躲到衛生間默默流淚的媽媽?zhuān)鎵Χ陌职郑瑸橐稽c(diǎn)小事?tīng)幷摬恍莸姆蚱蓿蜷L(cháng)期治療導致性格
壓抑易怒的孩子,還有那些因為各種原因不得不放棄的父母,離家出走的爸爸或媽媽……一項調查顯示,這個(gè)群體的家庭離婚率在10-20%,很多孩子和父母都患有嚴重的
抑郁癥。
根據費斯丁格法則,生活中的10%是由發(fā)生在你身上的事情構成,而另外90%則是由你對所發(fā)生的事情如何反應所決定。沒(méi)有任何一個(gè)家庭愿意遭遇這一切,但這一切來(lái)臨時(shí)我們應如何應對,決定著(zhù)孩子和家庭的命運。這個(gè)群體里的孩子和他們的父母,除病痛本身之外,都經(jīng)歷了嚴重的心理創(chuàng )傷。這是不可避免的,也是不能回避的。
我突然意識到,這就是過(guò)去一年我所走過(guò)的心理路程。剛剛得知孩子病情的那一天,我在完成一項重要的工作任務(wù)之后,哭著(zhù)走向停車(chē)場(chǎng),哭著(zhù)把車(chē)開(kāi)回家,然后開(kāi)始了這一年攜子治病的旅程。剛開(kāi)始那段時(shí)間,真的沒(méi)有辦法面對,希望這只是一場(chǎng)惡夢(mèng),一覺(jué)醒來(lái),一切回到從前。有近一個(gè)月時(shí)間我切斷了與外界的聯(lián)系。這之后,慢慢開(kāi)始面對,尋找出路,一步步走到今天。
有時(shí)在想,人的生命是有限的。我們這些父母為孩子們做的,就是為他們爭取過(guò)此生的機會(huì ),長(cháng)大成人,生兒育女,成就平凡人的夢(mèng)想,經(jīng)歷平凡人的喜怒哀樂(lè )。
醫生尤其是中國的醫生不鼓勵家長(cháng)們討論孩子病情,防止相互比較。有一定道理。同一種疾病及其治療,個(gè)體反應是不一樣的,尤其是兒童重大疾病。但有一點(diǎn)是孩子們的共同特點(diǎn),那就是旺盛的生命力,尤如四季的步伐,不可阻擋。在美國治病期間,我聽(tīng)到最多的一句話(huà)就是:孩子是最堅韌的(Kids are resilient.)。而堅韌可愛(ài)的孩子們,從父母那里,最需要的是愛(ài)與堅持,那是孩子們戰勝病痛最堅實(shí)的后盾與依靠。
一位幼年患病并已治愈29年的康復者說(shuō):癌癥的確很可怕,在那個(gè)連CT都不常見(jiàn)的年代治愈率尤其低。我相信能活到今天不是父母花了多少錢(qián),而是父母的愛(ài)與堅持讓我活了下來(lái)。
一位8歲患病如今已大學(xué)畢業(yè)的康復者說(shuō):每當我回想起那段時(shí)光,雖然大部分都是不太愉快的回憶,但正因為這樣,夾雜在當中的美好回憶和度過(guò)困境后的喜悅,才顯得更為珍貴。
一位幼時(shí)患病已治愈超過(guò)37年的康復者說(shuō):小時(shí)候用于治療的鈷放療儀器,已經(jīng)在博物館展出。癌癥治療在如此短時(shí)間內發(fā)展得如此迅速!
萬(wàn)物皆有裂痕,那是光照進(jìn)來(lái)的地方。即使我們經(jīng)歷創(chuàng )傷與苦難,依然要相信孩子的堅韌,相信愛(ài)與堅持的力量,相信現代醫學(xué)的發(fā)展,相信人類(lèi)不斷探索的
精神。