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十年創(chuàng )立兒童肝移植“中國標準”

2015-11-22 來(lái)源:健客社區  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度,國內兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國大陸兒童肝移植總例數只有540例,同一時(shí)間美國的病例數是超過(guò)13000例。


  11月17日,媽媽的肝臟已經(jīng)在冉冉(化名)的身體里正常工作了七天。膽汁順利地通向腸道,血液也順著(zhù)血管通過(guò)肝臟。就像當初媽媽在子宮中孕育冉冉一樣,這一次,媽媽用自己的一部分肝臟與冉冉合二為一,給了冉冉第二次的生命。

  當然,給予冉冉重生機會(huì )的,還有醫生們。

  冉冉是上海交通大學(xué)附屬仁濟醫院第500例兒童肝移植手術(shù)的患者,仁濟醫院肝臟外科用十年的時(shí)間,從無(wú)到有,不僅成為中國實(shí)施兒童肝移植手術(shù)數量最多的科室,手術(shù)數量和質(zhì)量也比肩開(kāi)展得更早的西方發(fā)達國家兒童肝移植中心,更為重要的是,仁濟醫院肝臟外科團隊建立了一整套適合中國兒童患者的肝移植相關(guān)標準,這些標準成為國內其他醫療機構開(kāi)展類(lèi)似手術(shù)時(shí)的指南。

  談起帶領(lǐng)團隊開(kāi)創(chuàng )兒童肝移植事業(yè)的十年,仁濟醫院肝臟外科主任夏強的描述里,伴隨著(zhù)理性的嚴謹和感性的柔情。“患膽道閉鎖小孩家長(cháng)告訴我,在手術(shù)前,這些小孩都不會(huì )笑,得這個(gè)病很痛苦,小孩不會(huì )表達,只能忍受。如果不做兒童肝移植這件事,我也不知道是這樣的。”十年里,醫生們用不懈的努力和精益求精的執著(zhù),讓笑容第一次綻放在500名兒童的臉上。

  膽道閉鎖是一種先天性疾病,肝移植是目前唯一的有效治療方式,如果不能得到有效的治療,膽道閉鎖患兒大多會(huì )在一歲以?xún)蓉舱邸?00例手術(shù)的背后,是500個(gè)讓人心酸的故事,是500個(gè)堅強的家庭,也是500個(gè)被重新點(diǎn)燃的希望。

  今年的六一兒童節,曾在仁濟醫院接受肝移植手術(shù)的200多名“新肝寶貝”回到仁濟,留下了一張珍貴的照片,小朋友們鮮活天真的面龐,是對“仁心仁術(shù)”最好的解讀。

  從絕望到希望

  冉冉父親一定會(huì )對2015年11月10日這一天刻骨銘心。整個(gè)上午,這個(gè)30歲出頭的年輕男人覺(jué)得心里就像壓了石頭。妻子和11個(gè)月大的女兒,都在手術(shù)室,妻子捐肝移植給女兒,兩個(gè)人,誰(shuí)都不能有意外。

  中午,得知妻子已經(jīng)從手術(shù)室轉入監護室,冉冉爸爸松了口氣。再經(jīng)過(guò)幾個(gè)小時(shí)的等待,醫生來(lái)通知,女兒冉冉手術(shù)順利,已經(jīng)被送往監護病房,暫時(shí)還不能探望。

  聽(tīng)到這樣的消息,冉冉父親內心涌動(dòng)著(zhù)復雜的情緒,其中更多的是喜悅。這大半年的時(shí)間,冉冉一家時(shí)時(shí)刻刻為冉冉的身體提心吊膽。出生后不久,冉冉就膚色泛黃,經(jīng)常拉肚子,不停哭鬧,到醫院檢查,被診斷為先天性膽道閉鎖。90后的冉冉父母來(lái)自農村,在重慶市打工。他們對“膽道閉鎖”這樣的專(zhuān)業(yè)術(shù)語(yǔ)一知半解,只是聽(tīng)到病友說(shuō),這個(gè)病治不好,小孩很可能夭折。“但自己生的孩子,怎么舍得不管了,只要有一點(diǎn)希望,我們就帶著(zhù)她看病。”手術(shù)前幾天,冉冉媽媽抱著(zhù)冉冉回答記者的問(wèn)題。11個(gè)月大的冉冉膚色依舊是黃黃的,肚子鼓脹,但一雙圓圓的眼睛亮晶晶,樂(lè )觀(guān)地打量著(zhù)這個(gè)世界。

  今年春節期間,冉冉因為拉肚子再次住進(jìn)醫院,在醫生的建議下,3月份,冉冉在重慶的醫院接受了葛西手術(shù)。夏強醫生介紹,葛西手術(shù)是一種姑息手術(shù)方式,可以緩解患兒的病情,為移植爭取時(shí)間,但不能根治膽道閉鎖這個(gè)疾病。目前葛西手術(shù)后患者1年生存率是47%。醫院里,冉冉父母得知有一個(gè)膽道閉鎖患兒家長(cháng)微信群,他們進(jìn)了群,從病友和醫生那里第一次聽(tīng)說(shuō)了兒童肝移植手術(shù)。

  抱著(zhù)最后的希望,冉冉一家來(lái)到仁濟醫院。“這里的醫生安慰我們說(shuō),叫我們放心,他們會(huì )好好安排。”經(jīng)過(guò)檢查,冉冉媽媽肝臟健康,冉冉的病情也適合做移植手術(shù),通過(guò)倫理審查后,醫生制定了手術(shù)方案,一切準備就緒,手術(shù)被安排在11月10日,冉冉也成為了仁濟醫院第500個(gè)接受肝移植手術(shù)的孩子。

  冉冉媽媽的取肝手術(shù)持續了3個(gè)小時(shí),醫生從她的肝臟左外葉部位取下大約占總量五分之一的肝臟。在同一個(gè)時(shí)間,另一間手術(shù)室的醫生正在取下冉冉生病的肝臟,媽媽的肝臟取下后,經(jīng)過(guò)整理,立即被送到冉冉的手術(shù)室。這五分之一的肝臟大小,與冉冉自己的肝臟大小相當,醫生們用一雙巧手將枝枝蔓蔓的各種管道連接在一起,3個(gè)多小時(shí)后,媽媽的肝臟移植到冉冉身上。夏強醫生通過(guò)B超看到,血液從剛剛縫合的管道流過(guò),這標志著(zhù)手術(shù)順利完成。

  母親和孩子兩臺手術(shù)一共持續了6個(gè)半小時(shí),手術(shù)中母親和孩子的失血都僅有100毫升,只有普通一次獻血量的一半。

  第二天清晨,護士把冉冉的小病床推到媽媽的病房,媽媽伸手撫摸著(zhù)冉冉的小手,冉冉扭頭看著(zhù)媽媽?zhuān)@一刻,讓所有人動(dòng)容。

  接受肝移植手術(shù)后,冉冉獲得重生的機會(huì )大大增加。仁濟醫院肝移植科兒童肝移植的5年生存率是80%,在仁濟醫院接受肝移植的第一名患兒,手術(shù)后已經(jīng)9年,現在是一名健康的小學(xué)生,身高體重等各項生理指標和心理指標,都與普通健康孩子沒(méi)有差異。

  最精細的手術(shù)

  多年前采訪(fǎng)夏強醫生,他對肝移植的一個(gè)形容讓記者印象深刻。他說(shuō):“肝臟就像一塊血豆腐,里面全是管道,要把豆腐接到身體上,你可以想象有多難。”成人肝移植尚且如此,兒童肝移植,特別是膽道閉鎖兒童通常是在1歲左右接受手術(shù),其難度更大。

  仁濟醫院肝臟外科的肝移植事業(yè),幾乎是從零起步的。1999年,夏強赴奧地利格拉茲大學(xué)附屬醫院的普外科進(jìn)修一年,在那里觀(guān)摩了當時(shí)發(fā)達國家剛剛興起的移植手術(shù)。回到國內,學(xué)術(shù)界也開(kāi)始器官移植的探索和研究,夏強醫生和同事一起從對實(shí)驗室動(dòng)物的器官移植做起,苦練手術(shù)技術(shù),并從中積累經(jīng)驗。2004年,夏強來(lái)到仁濟醫院負責并開(kāi)展器官移植科(現在的肝臟外科的前身)的組建工作。仁濟醫院肝臟外科可以說(shuō)是“末位起步”,一切都要從頭開(kāi)始。

  在科室建立的第二年,夏強看到,兒童肝病患者是過(guò)去被忽略的群體。兒童終末期肝病中,膽道閉鎖是主要的一種疾病,發(fā)病率是萬(wàn)分之一。肝臟是制造膽汁的器官,膽汁從肝臟排入腸道參加消化,膽道閉鎖的兒童因為膽道梗阻,膽汁淤積在肝臟中,最終損傷肝功能。中國每年新發(fā)膽道閉鎖病例在2500例左右,這些患兒有80%會(huì )在1歲以?xún)纫?a target="_blank" href="http://m.qwdk666.com/nrgbpd/723045.html" name="InnerLinkKeyWord">肝衰竭死亡。

  十年以前,中國活體肝移植技術(shù)不夠成熟,兒童患者很難得到合適的肝源,而且兒童肝移植對手術(shù)技術(shù)的要求更高,很少有醫院開(kāi)展這一手術(shù)。也就是說(shuō),十年前,中國每年出生的2000多名膽道閉鎖患兒,幾乎都只能等待死亡。

  但同時(shí),兒童肝病患者,又是最讓人痛心的病人,挽救他們的生命,也是挽救無(wú)數個(gè)家庭。因此,夏強決心在兒童肝移植領(lǐng)域進(jìn)行開(kāi)拓。

  經(jīng)過(guò)一年的準備,2006年10月21日,只有9個(gè)月大的第一位膽道閉鎖患兒在仁濟醫院接受了活體肝移植手術(shù),手術(shù)歷時(shí)13小時(shí),是現在手術(shù)時(shí)間的2倍。今年已經(jīng)9歲的第一名病人,現在成長(cháng)為一個(gè)健康的孩子。目前,夏強團隊開(kāi)展的嬰幼兒活體肝移植手術(shù),時(shí)間從最初的13小時(shí)縮短到5小時(shí)至6小時(shí),三分之一的手術(shù)病人不需要輸血; 手術(shù)中無(wú)肝期時(shí)間平均僅為48分鐘。年齡最小的患兒不到5個(gè)月,最大的15周歲。

  為什么說(shuō)兒童肝移植比成人肝移植更難?夏強醫生向《新民周刊》記者解釋?zhuān)瑑和我浦餐ǔJ菑某扇烁闻K上切取一塊合適的肝臟移植給兒童,但問(wèn)題是,接受移植的兒童一般都在1歲左右,器官發(fā)育不完全,血管膽管非常細小,“最細的動(dòng)脈直徑只有1毫米”,要讓大人肝臟的各種管道與孩子體內的管道無(wú)縫對接,對于手術(shù)技術(shù)的要求非常高。另一個(gè)問(wèn)題是,醫生還必須考慮患兒今后逐漸長(cháng)大,體內器官隨之發(fā)育,如果在移植縫合時(shí)沒(méi)有考慮管道生長(cháng)的空間,也會(huì )給病人帶來(lái)后患。

  為了攻克這一難關(guān),夏強團隊與仁濟醫院放射科合作,創(chuàng )建了三維立體的活體肝臟影像圖形處理技術(shù),使得手術(shù)前就徹底“摸清”患者肝內的解剖結構,為優(yōu)化手術(shù)方案提供重要參考。經(jīng)過(guò)十年的積累,夏強團隊在技術(shù)上對兒童肝移植手術(shù)進(jìn)行了多項革新,新技術(shù)填補了國內空白。

  建立“中國標準”

  正是由于兒童肝移植技術(shù)上的難度,國內兒童肝移植起步較晚,截至2011年,中國大陸兒童肝移植總例數只有540例,同一時(shí)間美國的病例數是超過(guò)13000例。

  仁濟醫院兒童肝移植團隊在建立早期,手術(shù)數量也不多,一年手術(shù)量從幾例、十幾例開(kāi)始慢慢增長(cháng),在積累了豐富的經(jīng)驗后,逐漸成為中國大陸兒童肝移植領(lǐng)域的領(lǐng)頭羊。現在,仁濟醫院兒童肝移植手術(shù)量占全國總量的三分之一,2014年手術(shù)量111例,今年預計將超過(guò)200例。

  這樣的手術(shù)量,超過(guò)了美國前三名兒童肝移植中心,連續四年居全球首位,讓中國成為全球兒童肝移植手術(shù)例數排名第二的國家。當然,除了手術(shù)數量,手術(shù)質(zhì)量是更加重要的指標。與歐洲、美國、韓國、日本的移植生存率相關(guān)數據相比,仁濟醫院1年和5年生存率為93.1%和80.0%,手術(shù)質(zhì)量與這些發(fā)達國家和地區比肩。

  僅僅十年的時(shí)間,夏強和他的同事們,從零開(kāi)始摸索,將中國兒童肝移植水平帶領(lǐng)到世界同行的前列,令國際同行刮目相看。2014年,有東南亞國家患者慕名到仁濟醫院求醫,接受兒童肝移植手術(shù)。對于這些國外病人來(lái)說(shuō),在仁濟醫院可以得到同樣技術(shù)水平的手術(shù),而花費只有在歐美國家接受手術(shù)的十分之一。

  當然,兒童肝移植的開(kāi)展,不是只解決手術(shù)技術(shù)就可以,小患者在圍手術(shù)期該如何管理?手術(shù)后免疫抑制藥物該怎樣使用?這些都需要中國醫生去深入研究。“過(guò)去只有成人的免疫抑制標準,要么就只能參考國外兒童標準,但我們中國兒童在體質(zhì)各個(gè)方面與國外兒童都有差別,必須建立適合中國兒童的標準。”夏強說(shuō)。移植病人在手術(shù)后都要面臨排異反應,免疫抑制劑的作用就是減輕排異反應。但是,免疫抑制劑用多了,患者免疫功能受損,也會(huì )對健康帶來(lái)?yè)p害。“我們需要尋找到一個(gè)最佳的平衡。”

  經(jīng)過(guò)研究,夏強團隊在國內率先提出了中國嬰幼兒肝移植術(shù)后免疫抑制劑的建議標準。他們還深入探討了供受體手術(shù)安全性及影響因素,發(fā)布了中國首個(gè)嬰幼兒肝移植供、受體生命質(zhì)量與心理健康評估報告,在國內首先提出了患兒接受肝移植的適宜時(shí)機。

  仁濟醫院兒童肝移植團隊創(chuàng )建的一系列標準,被陸續寫(xiě)入中國兒童肝移植指南,成為國內同行共同享用的治療經(jīng)驗。

  面對每年超過(guò)2000個(gè)末期肝病患兒,夏強團隊意識到,只有仁濟醫院掌握這一手術(shù)技術(shù)是遠遠不夠的,仁濟的經(jīng)驗應該推廣到更多的醫療機構,讓更加廣泛的患兒受益。為此,仁濟醫院連續舉辦了八屆繼續教育學(xué)習班,為全國培養了1000多名兒童肝移植骨干;成立了第一個(gè)兒童器官移植專(zhuān)業(yè)委員會(huì );出版了中國首部《兒童肝移植臨床診療指南》,出版了中國第一套兒童肝移植手術(shù)錄像;舉辦了第一屆全國兒童肝移植論壇……

  夏強團隊的這些努力,使中國兒童肝移植的整體水平得到了巨大的提升,改變了患病兒童和患兒家庭的命運。醫生們的付出也收獲了來(lái)自專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域的肯定。夏強領(lǐng)先的“兒童肝移植關(guān)鍵技術(shù)的建立及其臨床推廣應用”科研項目,先后獲得上海市醫學(xué)科技獎一等獎、華夏醫學(xué)科技一等獎、教育部科技進(jìn)步一等獎,還入圍了2015上海科技獎一等獎終評階段。

  “新肝寶貝”的家

  兒童肝移植手術(shù)誕生已經(jīng)四十多年前,迄今存活最長(cháng)的肝移植患者,現在已經(jīng)近50歲,在不到1歲時(shí)接受肝移植后,這名女性患者逐漸恢復健康,后來(lái)孕育了3名子女。隨著(zhù)技術(shù)的進(jìn)步,肝移植手術(shù)對兒童末期肝病治療的效果越來(lái)越好,但遺憾的是,在中國,一些家庭因為貧困,無(wú)力負擔手術(shù)費用。

  夏強醫生介紹,仁濟醫院兒童肝移植手術(shù)費用(包含大人取肝手術(shù)和兒童移植手術(shù))在10余萬(wàn)元,相比西方國家已經(jīng)非常少,但很多家庭依然拿不出這筆錢(qián)。“5年前我們做過(guò)一個(gè)統計,兒童末期肝病就診的患者中,有一半沒(méi)有接受肝移植手術(shù),這一半的家庭幾乎都是因為沒(méi)錢(qián)。”能救的患兒因為手術(shù)費不救,這是醫生們最為痛心的情況。

  為此,仁濟醫院兒童肝移植團隊從2006年起,一邊鉆研技術(shù),一邊在各個(gè)平臺為患兒們發(fā)聲求援。“最早的時(shí)候我們的方式比較原始,我們醫護人員捐一點(diǎn),呼吁社會(huì )捐一點(diǎn),一些人看到新聞報道后,直接到病房把錢(qián)捐給患兒家屬。但這種方法效率不高,我們開(kāi)始與慈善機構合作。”夏強說(shuō)。

  2011年,國內首家也是唯一的“膽道閉鎖兒童之家”正式成立。該組織與仁濟肝臟外科長(cháng)期合作,全程救助需要治療的膽道閉鎖患兒。各慈善基金會(huì )、公司和愛(ài)心人士目前累計捐款額已達2000余萬(wàn)元。目前,仁濟肝臟外科完成的500例肝移植患兒中,70%以上得到了社會(huì )各界不同程度的救助。

  每年的六一兒童節,都會(huì )有“新肝寶貝”回到仁濟醫院,醫生們會(huì )對這些重獲新生的孩子進(jìn)行術(shù)后隨訪(fǎng),與家長(cháng)溝通孩子的恢復情況,對孩子們免費進(jìn)行體檢,陪著(zhù)這些特殊的家庭參加親子活動(dòng)。仁濟醫院就好像“新肝寶貝”們的大家庭,充滿(mǎn)溫情。

  今年4月上海交通大學(xué)一年一度的校長(cháng)獎頒獎禮上,五歲的雯雯(化名)將一串五彩的石頭項鏈,掛在夏強醫生的脖子上,摟著(zhù)夏醫生嗲嗲地說(shuō):“我愛(ài)你。”在場(chǎng)的觀(guān)眾,一些人歡呼起來(lái),一些人流下了感動(dòng)的淚水。雯雯2年前接受了肝移植手術(shù),現在已經(jīng)恢復健康。

  康復孩子的笑臉,是對醫護人員最大的獎賞,夏強和他的同事們希望,不久后,冉冉也能像其他的“新肝寶貝”一樣,用笑容表達他對生命的感激。

 

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