24歲、剛從海南師范大學(xué)畢業(yè)的魏舒紅,被查出患罕見(jiàn)“肝豆狀核變性”。病魔的糾纏讓曾經(jīng)開(kāi)朗活潑的她肢體和思維反應都受創(chuàng )。
3月23日,筆者來(lái)到平和縣小溪鎮東風(fēng)路旁魏舒紅的家。躺在病床上的魏舒紅瘦得皮包骨、臉色蒼白,因肢體變形無(wú)法站立。很難想象,3年前她還坐在課堂里讀書(shū),是一個(gè)品學(xué)兼優(yōu)的大學(xué)生。“她只能躺著(zhù),手腳行動(dòng)困難,講話(huà)不清楚,沒(méi)法溝通。”魏舒紅的母親李麗仁哭著(zhù)說(shuō)。
2012年4月,魏舒紅發(fā)覺(jué)雙手及臉部發(fā)麻,并伴有言語(yǔ)不流利、語(yǔ)速較慢及動(dòng)作稍顯笨拙的情況,當時(shí)因在校準備畢業(yè)論文答辯,一直未及時(shí)就診。至2012年6月,領(lǐng)取大學(xué)畢業(yè)證書(shū)的第二天,魏舒紅行走不穩,病情加重,進(jìn)而站不起來(lái)。
魏舒紅的父母帶她到處求醫,輾轉數家醫院,先后住院7個(gè)月,被福建醫科大學(xué)附屬第一醫院初步診斷為“肝豆狀核變性”。這是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病,以銅代謝障礙引起的肝硬化、基底節損害為主的腦變性疾病為特點(diǎn),通常發(fā)生于兒童和青少年期,少數成年期發(fā)病,發(fā)病年齡多在5~35歲,男性稍多于女性。目前魏舒紅光醫療費就花了30多萬(wàn)元,現在家中僅靠其父親打工月收入1800元維持生活,家里負債累累,無(wú)力支付醫藥費,只好中斷治療。
魏舒紅的病情越來(lái)越嚴重,體重只有70多斤,既失去語(yǔ)言、活動(dòng)能力,又吞咽困難、飲水嗆咳,只能鼻飼,李麗仁心如刀割,“她經(jīng)常要我拉著(zhù)她的手,如果我沒(méi)有坐在她身邊,她就躁動(dòng)不安。”
為給魏舒紅治病,一家人心力憔悴,他們多么希望有一天魏舒紅能站起來(lái)。“她說(shuō)過(guò),媽媽?zhuān)液茈y受,如果有來(lái)生的話(huà),我當你的媽媽?zhuān)阕鑫业呐畠海乙煤玫貝?ài)你。”李麗仁說(shuō)。
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