移植后整4月，慢性活動(dòng)性EBV感染的小患兒甜甜（化名）在血液全體醫護人員的精心治療及愛(ài)心人士的關(guān)愛(ài)下終于痊愈出院了。這位堅強的小女孩經(jīng)歷了常人難以忍受的病痛折磨，邁出這一步實(shí)屬不易。長(cháng)達整整1年的病痛折磨終已讓這個(gè)家庭負重不堪，現在甜甜的順利出院讓全家人終于松了一口氣，他們可以一起歡歡喜喜過(guò)春節了。

 

　　甜甜小朋友是一位留守兒童，80后父母在北京的餐廳工作，年僅5歲的她跟隨著(zhù)爺爺奶奶在陜西老家生活。她乖巧懂事，已經(jīng)上了幼兒園，老師和同學(xué)們都特別喜歡她。2016年1月，噩運之神悄悄降臨，活潑可愛(ài)的她突然高熱不退，并出現了肝脾、淋巴結的腫大，從此走上了漫漫求醫路。

 

　　甜甜于當地醫院診斷了慢性活動(dòng)性EB病毒感染，該疾病是由于患者免疫力低下，不能清除體內EBV，使得EBV感染后出現慢性或復發(fā)性IM樣癥狀，伴隨EBV抗體的異常改變。本病可引起各系統嚴重并發(fā)癥，其治療困難，預后差，死亡率高。診斷時(shí)的年齡越大、血液系統的改變越嚴重、外周血EBV-DNA載量水平越高、發(fā)病至確診的時(shí)間越長(cháng)，則預后越差，半數病人起病后4-5年死亡，死亡原因多為噬血、肝衰、心衰、各種淋巴增殖性疾病、機會(huì )性感染等，其中EBV相關(guān)噬血細胞綜合征為主要死亡原因，本病的根治需行異基因造血干細胞移植讓患者重建免疫。

 

　　2016年3月，甜甜輾轉來(lái)到了我院進(jìn)一步治療。多種化療并不能控制疾病癥狀，病程中出現了嚴重的肺部感染。多次和患兒父母溝通造血干細胞移植治療，都因巨額的移植費用而退縮了。看著(zhù)疾病一天天的進(jìn)展，已經(jīng)沒(méi)有機會(huì )繼續等待了，終于在8月份做了移植前準備入倉了。因為患兒病情仍處于活動(dòng)期，移植風(fēng)險高，師曉東主任帶著(zhù)全科人員，多次討論病情，做好充分評估，親自制定移植方案，數次與家長(cháng)溝通病情，啟動(dòng)了移植治療。

 

　　移植過(guò)程中的甜甜小朋友

 

　　甜甜最終采用了CIP-2015-BMT移植方案，該方案就有免疫重建快，和免疫調節作用誘導免疫耐受缺點(diǎn)少風(fēng)險小的特點(diǎn)。但甜甜的移植過(guò)程并不是一蹴而就的，其并發(fā)癥比預料中更猛烈，預處理第4天就開(kāi)始出現細胞因子釋放綜合征，后來(lái)緊接著(zhù)腸道感染、大量消化道出血、移植物抗宿主病接踵而至，同時(shí)親戚朋友籌集的30萬(wàn)已經(jīng)不夠了。師主任多次組織大家學(xué)習各種并發(fā)癥的處理，指導患兒的治療。看著(zhù)住院費上逐漸增加的負數，師主任并沒(méi)有給家長(cháng)施加壓力，而是默默地為甜甜想辦法。功夫不負有心人，甜甜的各種并發(fā)癥被我們科一個(gè)個(gè)攻破的同時(shí)，醫療費用問(wèn)題也得到了解決。原來(lái)首兒所志愿者中心主任楊學(xué)靜老師了解到患兒及其家庭情況后，深深被甜甜小朋友勇于同病魔做斗爭的精神所感動(dòng)，不辭勞苦，多方聯(lián)系慈善機構，最終為甜甜爭取到了捐助的機會(huì )，解決了后顧之憂(yōu)。“只要人人都獻出一點(diǎn)愛(ài)，世界將變成美好的人間”，感謝楊學(xué)靜老師、眾多志愿者、慈善基金和社會(huì )各界愛(ài)心人士，在大家的共同努力下，甜甜克服種種難關(guān)，最終移植后痊愈出院，又可以過(guò)上正常小朋友的生活了。

 

 

　　望著(zhù)順利出院的小甜甜，師主任和血液科全體醫師覺(jué)得所有的努力和辛苦都是值得的。自首兒所專(zhuān)業(yè)化改革后，我血液科在各專(zhuān)業(yè)疾病診治上都得到了長(cháng)足的發(fā)展，特別是移植技術(shù)的進(jìn)步，已從血液系統惡性腫瘤拓展到骨髓增生異常綜合征、先天性骨髓衰竭性疾病、免疫缺陷病（甜甜的慢性活性EBV感染即屬于此類(lèi)）、重癥皮肌炎、遺傳代謝性等疾病的治療，技術(shù)水平已與國際水平接軌。同時(shí)感謝院所領(lǐng)導對血液科的大力支持和幫助，我科病房裝修改造后，移植倉已增至15張，國內領(lǐng)先的移植技術(shù)和嶄新明亮的移植倉環(huán)境為更多患兒帶來(lái)曙光。

 

　　正如患兒家長(cháng)所說(shuō)，“這是一個(gè)有愛(ài)的團隊，這是一個(gè)技術(shù)精干的團隊，她們給血液患兒帶來(lái)了生命的希望，給每個(gè)家庭帶來(lái)了陽(yáng)光，感謝師主任，感謝血液科。”向新春佳節仍然奮戰在一線(xiàn)的醫務(wù)工作者致敬。