癲癇患兒進(jìn)行兒童至成人階段的過(guò)渡？聽(tīng)聽(tīng)指南怎么說(shuō)

2017-12-02 來(lái)源：醫信婦兒頻道標簽：掌上醫生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護膚

摘要：身體與心理的準備對于平穩過(guò)渡而言最為重要，表1為患兒家庭提供了相應的自檢清單，可為醫療服務(wù)團隊指導患兒及家屬進(jìn)行過(guò)渡提供參考。

　　癲癇是最常見(jiàn)的兒童慢性神經(jīng)系統疾病之一，50%癲癇患兒的病情會(huì )維持至成人階段，此類(lèi)患者出現精神心理問(wèn)題的風(fēng)險更高，需要得到充分關(guān)注。

　　對于患兒和患兒家庭來(lái)說(shuō)，從兒童醫療環(huán)境轉變至成人醫療服務(wù)系統（AHCS）需要經(jīng)受很大挑戰，這便需要多學(xué)科的團隊為其提供診療評估、精神健康與社會(huì )心理需求、社會(huì )法律等方面的支持。

　　過(guò)渡應盡早起步，并根據患兒的智力水平調整起始時(shí)間。

　　▼第一步（12-15歲）

　　“過(guò)渡”概念的引入

　　隨著(zhù)患兒年齡增加，衛生工作者、家庭、患兒在疾病中扮演的角色有所轉變。患兒年齡較小時(shí)，醫療工作者應在診療中扮演主要角色，家庭參與執行。隨著(zhù)時(shí)間推移，家庭應逐漸學(xué)會(huì )管理患兒的疾病與日常生活，并與衛生工作者一起，協(xié)助患兒逐漸參與進(jìn)來(lái)，最終平穩過(guò)渡至自我管理。

　　但需要注意，中至重度智力損害的患兒可能無(wú)法達到此水平。

　　▼第二步（12-17歲）

　　尋找可供使用的經(jīng)濟、社區與法律支持

　　患兒家庭應根據本地實(shí)際情況，主動(dòng)提早獲得患兒教育、工作、醫療保險、臨時(shí)看護、殘疾人服務(wù)等相關(guān)信息。

　　▼第三步（16-17歲）

　　判斷患者與家屬是否為過(guò)渡做好準備

　　身體與心理的準備對于平穩過(guò)渡而言最為重要，表1為患兒家庭提供了相應的自檢清單，可為醫療服務(wù)團隊指導患兒及家屬進(jìn)行過(guò)渡提供參考。

　　此外，患兒家屬和醫療工作者可從網(wǎng)絡(luò )獲取“簡(jiǎn)易健康狀況總結卡”，一方面方便在至新機構或急診就診時(shí)，快速提供患兒重要信息，另一方面能夠促進(jìn)患者對自身情況的了解，增加患兒自信，有助患兒更好地與兒童和成人醫療服務(wù)系統配合。

　　▼第四步-1（12-19歲）

　　在智商正常的癲癇患兒中識別過(guò)渡不理想的危險因素

　　1.服藥依從性不佳

　　Asato等人報道35-55%的青少年患者依從性不強，漏服藥的主要原因為：獲取藥物不方便、副作用與“社會(huì )因素”。

　　2.意外妊娠

　　與幼年類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節炎患者與健康年輕女性相比，曾有活動(dòng)性或非活動(dòng)性癲癇史的年輕女性有更高的意外懷孕風(fēng)險。美國神經(jīng)病學(xué)會(huì )推薦，一旦女性癲癇患者到達生育年齡，應對下列事宜進(jìn)行宣教：避孕、家庭規劃、抗癲癇藥物（AED）與激素類(lèi)避孕藥的相互作用、葉酸補充（至少0.4mg/d）與AED的致畸性。

　　3.駕駛與癲癇發(fā)作

　　癲癇的控制情況與相關(guān)合并癥的發(fā)生會(huì )影響患者能否獲得駕駛資格。應根據各地政策對患者進(jìn)行駕駛規定、病情上報等方面的宣教。保證治療的依從性對從事駕駛的患者尤為重要。

　　4.抑郁、焦慮及其他心理障礙

　　青少年癲癇患者與同齡正常對照或I型糖尿病患兒相比，有更高風(fēng)險出現焦慮、依賴(lài)、社交孤立、低自尊等情況，這些變化也可能為AED的副作用，然而篩查、診斷及治療情況并不理想。

　　考慮到癲癇繼發(fā)的心理障礙易被發(fā)作掩蓋，推薦在過(guò)渡階段至少進(jìn)行三次篩查：（1）青少年早期（12-14歲）；（2）過(guò)渡前1年；（3）過(guò)渡后1年。

　　對智商正常的患兒，可使用GAIN-SS量表+MFQ量表，或HEEADSSS3量表；對有輕度智力損傷的患兒，可使用EPS自報表及EPS行為評分量表進(jìn)行評估。

　　▼第四步-2（12-19歲）

　　在智力受損的癲癇患兒中識別過(guò)渡不理想的危險因素

　　1.成人醫療機構的工作人員可能難以應對此類(lèi)患兒在進(jìn)行腦電圖、影像學(xué)檢查、血液化驗及其他診斷試驗的不配合行為。

　　2.成人神經(jīng)科醫師不熟悉兒童起病的癲癇綜合征

　　未經(jīng)訓練的成人神經(jīng)科醫師往往不擅長(cháng)診治由皮層發(fā)育異常造成的癲癇、癲癇性腦病、與基因變異相關(guān)的癲癇以及合并泛自閉癥障礙的癲癇。基因檢測使許多“隱源性癲癇”患兒獲得病因診斷，但多數成人神經(jīng)科醫師未接受過(guò)相關(guān)基因突變患兒的治療培訓，他們也可能考慮不到需要對患兒進(jìn)行特定基因相關(guān)的合并癥檢查（例如Dravet綜合征患者的帕金森特征）。

　　3.客觀(guān)評估患兒的殘疾程度有助于獲得社會(huì )及經(jīng)濟支持，可使用Vineland適應行為量表或適應行為評估系統進(jìn)行評估。

　　▼第五步（16-19歲）

　　對癲癇的診斷進(jìn)行重新評估

　　青春期癲癇患者在過(guò)渡至為成年患者診治的癲癇專(zhuān)科醫生時(shí)，應重新評估癲癇/發(fā)作的病因，進(jìn)而優(yōu)化治療。

　　1.對正常智商、輕度智力障礙的青年癲癇患者進(jìn)行突發(fā)性事件的重新評估

　　在嬰幼兒期或兒童期曾有癲癇發(fā)作史的患者，容易在青春期罹患非癲癇性心因性發(fā)作（PNES）。因其在兒童及青春期時(shí)較容易被忽視，正確診斷與相對癲癇性發(fā)作的有效鑒別診斷能夠有效改善治療方案。

　　2.對中重度智力障礙的青年癲癇患者進(jìn)行突發(fā)性事件的重新評估

　　此類(lèi)患者癲癇發(fā)作形式多樣，且隨疾病進(jìn)展經(jīng)常出現新的發(fā)作形式，難以與異常行為、怪癖習慣及自主神經(jīng)異常（面色潮紅，瞳孔擴張等）相區分。因此，在青春期-成年這一轉換階段，需再次評估哪些臨床異常可以使用AED緩解。

　　3.使用EEG及視頻EEG監測

　　若患者仍有癲癇發(fā)作，其發(fā)作特征有所改變，或仍無(wú)法鑒別癲癇與怪癖習慣、異常行為（尤其對智力正常或有輕度障礙的癲癇患兒）或PNES，應在轉換期間規律行腦電生理檢查。

　　4.影像學(xué)檢查

　　以下情況應行MRI檢查：

　　（1）患者從未行MRI檢查，同時(shí)仍有發(fā)作；

　　（2）患者前次MRI顯示進(jìn)展性/潛在改變的病灶，例如腫瘤；

　　（3）患者的臨床特征有所改變（例如發(fā)作顯著(zhù)加劇，或出現新癥狀，例如例如震顫，運動(dòng)失調、認知失調等）；

　　（4）患者無(wú)明確的病因學(xué)診斷，亦未被明確診斷為癲癇綜合征；

　　（5）患者前次MRI分辨率低/沒(méi)有按照癲癇標準程序進(jìn)行。

　　5.基因檢查

　　基因檢測技術(shù)的長(cháng)足發(fā)展讓我們得以發(fā)現并研究越來(lái)越多的與癲癇發(fā)病有關(guān)的基因。而對于某一患者，這些檢測技術(shù)與研究發(fā)現在其診斷明確時(shí)很可能尚未問(wèn)世。因此，對于青春期發(fā)病的癲癇患者，在轉換期補做基因檢查有助于發(fā)現新診斷，因而適用針對性的療法改善癥狀及預后。

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