2014年2月16日，是世界首個(gè)“國(guó)際兒童癌病日”。每年世界共有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患癌，約9萬(wàn)名兒童死于癌癥。白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。癌癥已成為兒童病亡的頭號(hào)死因。國(guó)際兒童癌癥日證實(shí)中國(guó)每年新增三至四萬(wàn)名兒童惡性腫瘤患者，其中三分之一為白血病。

　　記者獲悉，困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專(zhuān)用的治療藥物。據(jù)國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)介紹，和成人腫瘤治療新藥物不斷問(wèn)世相比，兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后，臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物，一些藥物可引起嚴(yán)重的副作用。

　　患癌寶貝：我想“馬上好”

　　癌癥已成兒童病亡頭號(hào)死因但七成患兒可以治愈拖延治療是主要問(wèn)題

　　元宵節(jié)，正當(dāng)千家萬(wàn)戶(hù)歡慶元宵節(jié)時(shí)，有一群“小光頭”卻只能在病房里過(guò)節(jié)。面對(duì)送來(lái)小馬公仔的志愿者哥哥姐姐，他們?cè)S下的心愿樸素天真卻令人聞之動(dòng)容：“我想病情‘馬上好’，回家吃飯!”

　　扎吊針的“小企鵝”患癌后心靈最受傷

　　元宵節(jié)前，“金絲帶”特殊兒童家長(zhǎng)互助中心的志愿者們走訪中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科血液腫瘤病區(qū)，二十多名因化療而脫發(fā)的“小光頭”們戴著口罩，興高采烈地和志愿者們一起參加有獎(jiǎng)游戲。他們大部分是白血病患兒，最大的十歲，最小的剛滿(mǎn)一歲，走路搖擺似小企鵝，手上扎著輸液針頭。

　　四歲男孩丘賢梽拿著禮物，看上去情緒并不高。他去年確診患病，在廣州住院后不幸發(fā)生肺部感染，在醫(yī)院里一住就是兩個(gè)月。“我們春節(jié)都是在病房里過(guò)的，眼看著他變得越來(lái)越沉默。”媽媽陳麗珠的言語(yǔ)中難掩憂(yōu)慮。做完一個(gè)療程的化療后，正處于淘氣階段的小賢梽便不肯和外人說(shuō)話(huà)。

　　志愿者坦言，患病之后，孩子的心靈受傷最重。就兒童白血病而言，需要規(guī)范化療，連續(xù)幾個(gè)療程做下來(lái)，化療的副作用、對(duì)疾病的恐懼、看到父母的沮喪以及幾個(gè)月被禁錮在病房，令原本活潑的孩子心理受到巨大打擊，不少孩子變得沉默寡言，自卑膽小。

　　稚兒得病家長(zhǎng)全陪多靠父親一方工資

　　越是年紀(jì)小的孩子患病，治療時(shí)越離不開(kāi)父母的24小時(shí)陪伴，而家長(zhǎng)照顧孩子就無(wú)法兼顧工作，家庭收入銳減，壓力陡增。“女兒住院以后，我全天陪她，外婆也辭了工作。醫(yī)療費(fèi)和一家人的生活費(fèi)全靠孩子爸爸支撐。”一歲半女童小君的媽媽說(shuō)，許多病童家里都采取犧牲媽媽的分工模式。為了多掙一點(diǎn)錢(qián)，在東莞打工的小君爸爸元宵節(jié)也要加班，無(wú)法來(lái)探視小君。

　　有些孩子病情不穩(wěn)，爸媽需要全陪，無(wú)法工作，治療費(fèi)全靠“啃老”。以賢梽為例，父母一同陪他來(lái)廣州看病，治療費(fèi)靠家中老人四處借。他住院兩個(gè)月，已花掉十萬(wàn)元。“血液腫瘤治療的花費(fèi)太大了，像我們這樣家在農(nóng)村的，壓力非常大。”賢梽媽媽陳麗珠說(shuō)，家人向梅州有關(guān)部門(mén)詢(xún)問(wèn)農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)政策，被告知最多才能報(bào)五成。

　　陳麗珠說(shuō)，白血病患兒家屬最希望得到政策的援助，“醫(yī)保能幫我們多報(bào)一點(diǎn)就好。”

　　“小候鳥(niǎo)”治病常被拖兒童專(zhuān)用藥也缺乏

　　昨天，國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)以及國(guó)際癌癥兒童家長(zhǎng)協(xié)會(huì)聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)出公開(kāi)信，強(qiáng)調(diào)患兒應(yīng)得到正確治療和護(hù)理。

　　國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)指出，百分之七十的兒童癌癥是可以得到治愈的。然而，一個(gè)無(wú)法忽視的現(xiàn)實(shí)是，大部分患兒沒(méi)有做到早期發(fā)現(xiàn)和堅(jiān)持治療。“許多家長(zhǎng)對(duì)兒童癌癥不了解、不夠重視，無(wú)法做到癌癥的早期發(fā)現(xiàn)。”金絲帶特殊兒童家長(zhǎng)互助中心理事長(zhǎng)、資深義工崔偉雄說(shuō)，志愿者在病區(qū)服務(wù)中接觸到的患兒，大部分是拖到三期或四期才開(kāi)始治療。

　　“我們發(fā)現(xiàn)，很多父母外出工作的留守孩子，病發(fā)后容易遭到拖延治療。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科薛紅漫副教授說(shuō)，照顧孩子的老人往往不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題。

　　記者獲悉，困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專(zhuān)用的治療藥物。據(jù)國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)介紹，和成人腫瘤治療新藥物不斷問(wèn)世相比，兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后，臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物，一些藥物可引起嚴(yán)重的副作用。

　　救救孩子

　　高致死

　　每年世界共有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患癌。

　　約9萬(wàn)名兒童死于癌癥。

　　癌癥已成為兒童病亡的頭號(hào)死因。

　　高發(fā)

　　白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。

　　我國(guó)每年新增三至四萬(wàn)名兒童惡性腫瘤患者，其中三分之一為白血病。

　　高壓

　　一般患兒家庭都采取犧牲母親的分工模式，治療費(fèi)和生活費(fèi)全靠父親支撐，母親全天陪護(hù)患兒。

　　巨額治療費(fèi)還可能要靠家中老人或向親友借。

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