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安徽姐弟同患漏斗胸,遺傳?基因突變?

2016-12-29 來源:健客網(wǎng)社區(qū)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:“在安徽老家,我和孩子他爸爸也算是本分人,一家四口就是普通的做一些小買賣,姐姐和弟弟差三歲,本來實踐和和美美的事情,可是卻攤上這樣的事?!眿寢尵o緊拉著兒子的手,看得出來,剛剛手術(shù)過后的弟弟,傷口還有些隱隱的疼痛。

  23歲的姐姐和20歲的弟弟,同患漏斗胸,姐姐胸骨嚴重畸形,重度漏斗胸幾乎是“前胸貼后背”。嚴重到呼吸受限。弟弟中度漏斗胸,不能正常參加體育鍛煉。只因當(dāng)?shù)蒯t(yī)院一直誤診“嚴重缺鈣”,致使病情耽誤至今,王強博士先后給姐弟倆個做了手術(shù),兒女胸廓雙雙恢復(fù)正常,母親含淚細數(shù)這些年走過的風(fēng)霜歲月。

  原本兒女雙全,卻不幸都是“胸口有坑”

  “在安徽老家,我和孩子他爸爸也算是本分人,一家四口就是普通的做一些小買賣,姐姐和弟弟差三歲,本來實踐和和美美的事情,可是卻攤上這樣的事。”媽媽緊緊拉著兒子的手,看得出來,剛剛手術(shù)過后的弟弟,傷口還有些隱隱的疼痛。

  媽媽和爸爸分開坐在病床上。媽媽說:“兩個孩子都是老實孩子,不招災(zāi)不惹禍,就是小小年紀動了手術(shù),苦了他們了。”這時,爸爸起身給女兒披上衣服,去扶女兒在病房外走動了。

  病房里拉著簾子,關(guān)著窗戶,我不知如何往下接,只能說些日常瑣碎,比如附近哪里有大型的超市,哪里的水果新鮮而且便宜。。母親拿著筆記下地點,記好了一些后,她說:“還是有文化好,我的這兩個孩子,因為這病,耽誤了學(xué)習(xí),雖說他倆嘴上不說,可是多多少少都會被同齡人嘲笑。早早就輟學(xué)在家,也不知道這病會不會留下啥后遺癥。。。。”“不會的。”我堅定地眼神給了她鼓勵,這病雖說少見,可是醫(yī)院跟蹤采訪治愈的案例中,沒有后遺癥的。。。。

  帶著孩子去縣醫(yī)院看病,得出“缺鈣”結(jié)論

  那個時候,我看孩子就只有三歲,并沒有其他的異樣,醫(yī)生說:“只要回去好好補鈣,補一些液體鈣,多吃一些營養(yǎng)藥自然就好了。”可是孩子6歲了,隨著孩子長大,姐姐的胸口往里面凹的更深了。同時也發(fā)現(xiàn)了三歲的弟弟胸口也出現(xiàn)了凹陷。我們再次去醫(yī)院檢查,希望醫(yī)生拍片子,好好檢查一下。醫(yī)生最后說:“小孩又沒受什么重傷。家里有沒有遺傳病史,不會有什么問題的,應(yīng)該再長長就好了不用擔(dān)心。”

  “2012年4月,姐姐時常出現(xiàn)胸悶、胸痛,我們再一次帶姐姐去檢查,孩子如今已經(jīng)20歲了,胸口的巨大凹陷,嚴重的胸部發(fā)育不良,讓人看了就心里揪著疼,過去這二十幾年里,我每天看著這越來越嚴重的“怪病”發(fā)愁啊??h里的醫(yī)生也是一頭霧水,建議我們?nèi)ゴ笠稽c的醫(yī)院去看病。”

  在“骨科病種”貼吧閑聊竟找到了病友相助

  只能說皇天不負苦心人,智能手機的普及使得信息技術(shù)得到了發(fā)展。從原本盲目的意識到如今的科技只差一個可以帶你解惑的人,女兒說:“那個**病友把自己的照片放到了骨科病貼吧中,我是無意間點開,覺得癥狀相似,聯(lián)系留言后,才知道這是漏斗胸,這種屬于胸廓畸形,屬于胸外科疾病,在中國已經(jīng)有了可以治愈的技術(shù)。。。。”

  該網(wǎng)友熱心的提供了很多關(guān)于漏斗胸的科普知識,后悔當(dāng)初不該盲目聽從有些醫(yī)生的話,放任疾病,經(jīng)家人決定,開始盡全力補救,醫(yī)治好孩子的胸口。“姐姐因為這個病,從來都是穿著寬寬大大的衣服,像一個唱戲的戲服。這兩個孩子,平日里從來不在人前多說一句話,就算是有顧客上門買東西,也都是盡快鉆進屋子里,姐弟倆在一起玩的還行,總也不跟其它人玩。。。。”這次聽說這病可以治好,姐姐跟弟弟說:“我先來,要是好,沒有后遺癥,你再做。。。”

  來滬看診“畸形胸廓”重度漏斗胸也能治

  而且病友建議去上海治療,畢竟手術(shù)是一件大事情,而且一家還有兩個病例,肯定是要挑選手術(shù)經(jīng)驗豐富的專家去治療,姐姐因為較為嚴重,所以姐姐在2012年9月由王強博士做了手術(shù)。手術(shù)很順利,除了有些疼痛,術(shù)后的她,挺起胸膛自信的感覺給這個家庭帶來了希望和勇氣。

  2015年9月,時隔三年,姐姐正常的呼吸和運動和逐漸發(fā)育的身體,父母親迫不急待的再次來到遠大,為兒子“矯正”凹陷的胸口。

  三年后姐姐拆“鈦板”得治愈弟弟微創(chuàng)治療漏斗胸

  據(jù)王強博士說,通常漏斗胸手術(shù)最佳年齡是大于三歲的孩子到青春期。因為那時候孩子不會感受那么痛苦,手術(shù)后就跟正常的孩子一樣發(fā)育了。王主任說:漏斗胸是存在一定的遺傳因素,像這種同一家的兩個同時患病,不能排除遺傳因素。

  因為姐姐的胸廓畸形一直沒有得到合理的處置,只是盲目的任之發(fā)展,所以影響了她作為女性的正常胸部發(fā)育,弟弟的手術(shù)十分成功,在術(shù)后恢復(fù)上,可能是痛閾不同,所以會感覺疼痛比較嚴重。

  媽媽對我說:“沒有什么事是比兒子和女兒同時送進手術(shù)室更難熬的了,女兒進手術(shù)室是拆鈦板,兒子進手術(shù)是裝鈦板,一前一后推進去,還說,幸好護士們個個都很能干和很溫柔,姐弟倆得到如此貼心的護理,感覺自己沒有那么難受了。”

  風(fēng)雨之后方能見絢爛的彩虹,經(jīng)歷了這次磨難,我們都會變得勇敢和堅強。希望這一家人以后的生活越來越溫馨。

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